疫情期間，因為不能出門，自閉癥等心智障礙者更容易出現(xiàn)幽閉癥等煩躁情緒。
2020年1月29日，這一天在漫長的抗疫歲月里，似乎只是另一個“平?！钡娜兆印珖灏俣嗳嗽谶@一天確診了新型冠狀病毒肺炎，兩千多人幸運地治愈出院了，但有35個人，在這一天不幸因為“非冠”疾病不治而告別人世。
死者當(dāng)中，有一位特殊的少年。他是湖北黃岡市紅安縣華家河鎮(zhèn)鄢家村的鄢成。
鄢成之死
17歲的鄢成是一名腦癱患者，四肢癱瘓，智力障礙，不會說話。他的生活無法自理，平時的生活起居都是由爸爸鄢小文照料。
這是一個不幸的家庭，種種人生不能承受之重猶如巨石般一再掉落到這個家中。鄢成有一個弟弟鄢小偉，這個10歲的孩子患有中度自閉癥。幾年前，鄢成的母親被生活的重?fù)?dān)壓倒，以至于絕望自盡。從此以后，父親鄢小文就變成了單親爸爸，拉扯著兩個殘疾的孩子。一家人的生計只能靠著鄢小文在武漢漢口的一個食堂里打零工，同時也不得不依靠公益組織的救濟來維持生活。
1月17日，鄢小文帶兩個兒子回到紅安老家鄢家村。3天后，鄢小文出現(xiàn)了發(fā)燒癥狀，被當(dāng)?shù)蒯t(yī)院隔離。和他一起隔離的還有小兒子鄢小偉。大兒子鄢成當(dāng)時沒有出現(xiàn)異常癥狀，在醫(yī)院床位極度緊張的情況下，被單獨留在家中隔離。
作為腦癱患者，鄢成的生活無法自理。隔離中的爸爸鄢小文為此感到特別焦慮。他先后向親屬、村委會和110、120等求助，鄢成的姑姑、村委會干部、村醫(yī)也曾先后過去看望鄢成，給鄢成喂飯，更換尿不濕等。然而，缺乏悉心陪伴和監(jiān)護的鄢成還是出了狀況。
1月26日，鄢成出現(xiàn)發(fā)燒癥狀，被送到鎮(zhèn)醫(yī)院。然而，醫(yī)院以鄢成大小便不能自理、擔(dān)心造成更多人傳染為由，拒絕讓他入院。最后，鄢成被送回家中。
隨后，鄢成開始出現(xiàn)嘔吐等癥狀。
此時，心智障礙者家長組織網(wǎng)絡(luò)、各級殘聯(lián)、中國精協(xié)、中國智協(xié)等組織開始介入。在他們的協(xié)調(diào)干預(yù)下，當(dāng)?shù)劓?zhèn)政府、殘聯(lián)、民政部門和村委會等為鄢成找到了專門的護理人員，最終醫(yī)院派車將鄢成接到集中觀察點。但為時已晚，1月29日中午，鄢成還是不幸撒手人寰。
全國心智障礙者家長組織網(wǎng)絡(luò)武漢家長組織負(fù)責(zé)人張薇告訴《中國慈善家》，聽到鄢成去世的消息，她不禁潸然淚下。鄢成一家的不幸遭遇讓心智障礙者家長們都感同身受，大家長久沉浸在悲傷之中?！霸?a href="/kx/guoji/62969.html">疫情中，相比其他家庭，自閉癥等心智障礙者的家庭實在太脆弱了?！?/p>
1月30日，也就是是鄢成身故的第二天，全國心智障礙者家長組織聯(lián)盟（融合中國）召開了理事會，專門討論關(guān)于疫情之中心智障礙者家庭的救助問題。隨后，由曉更基金會發(fā)起，融合中國項目網(wǎng)絡(luò)伙伴聯(lián)合執(zhí)行，整合各地家長組織、家長小組以及其他合作單位，緊急啟動了針對疫情期間特殊需求困難家庭的救助網(wǎng)絡(luò)。
啟動應(yīng)急救助網(wǎng)絡(luò)
全國心智障礙者家長組織聯(lián)盟（融合中國）理事長戴榕向《中國慈善家》介紹，網(wǎng)絡(luò)通過覆蓋到各地尤其湖北疫區(qū)行政區(qū)劃的網(wǎng)格，整合資源，向求助者提供必要的心理支持、相關(guān)居家課程等其他資源支持。
“我們希望的效果是一種能達(dá)到神經(jīng)末梢的作用。”戴榕說，保守估計全國約有2000萬心智障礙家庭。目前，聯(lián)盟社會網(wǎng)絡(luò)能覆蓋到的有全國240多個家長組織，約十萬個家庭。“所以說，這（覆蓋范圍）是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的?！?/p>
曉更基金會理事長李紅告訴《中國慈善家》，緊急網(wǎng)絡(luò)機制啟動以后，全國有近300個伙伴單位加入到網(wǎng)絡(luò)之中。網(wǎng)絡(luò)當(dāng)下的功能之一便是整合各類資源，對個案進行救助。比如，針對父母均感染的家庭，他們會為心智障礙的孩子尋找和指定監(jiān)護人。
在廣州，緊急網(wǎng)絡(luò)機制幫扶了三十多戶自閉癥患者的父母都是老年人的家庭。在這些家庭中，年邁的父母對手機互聯(lián)網(wǎng)等工具顯然不是很熟悉。志愿者們就幫他們通過APP申領(lǐng)口罩等等。
曉更基金會工作人員段阿寧向《中國慈善家》介紹了一個武漢的案例：張爸夫婦有一名三十多歲的心智障礙兒子，今年春節(jié)期間，張爸的母親也從外地趕來武漢一起過節(jié)，結(jié)果母親和妻子都患上新冠肺炎。那些天，張爸只能騎著電動車四處為她們找醫(yī)院床位。不久，母親便去世了。
“我們第一時間獲取到張爸的家庭信息后，給他打電話，當(dāng)時他已經(jīng)很崩潰了?！倍伟幷f，獲知當(dāng)時張爸僅有的交通工具——電動車已經(jīng)壞了，他們通過網(wǎng)絡(luò)互動，請武漢當(dāng)?shù)氐穆?lián)盟伙伴緊急給張爸送去了一輛電動車和一些口罩。
“雖然大家所給予的幫助也就僅此而已，但至少讓他感受到關(guān)切和溫暖。”段阿寧說。
李紅表示，在這場疫情中，他們盡可能整合各方資源，努力起到兜底作用。救助網(wǎng)絡(luò)的優(yōu)點就在于它像毛細(xì)血管一樣存在，能夠讓這些家庭感受到陪伴和關(guān)心。
線上社交陪伴
據(jù)李紅介紹，疫情期間因為不能出門，自閉癥等心智障礙者更容易出現(xiàn)幽閉癥等煩躁情緒。因此，針對疫情期間的患者家庭，救助網(wǎng)絡(luò)還組織志愿者進行專業(yè)康復(fù)輔導(dǎo)、心理輔導(dǎo)等線上一對一活動。
全國心智障礙者家庭緊急救助網(wǎng)絡(luò)招募了三十多位志愿者，以每天半小時、一對一的形式，與自閉癥家庭開展了為期一周的第一期線上服務(wù)。服務(wù)的內(nèi)容包括：康復(fù)訓(xùn)練、健康運動、社交禮儀、手工、繪畫、唱歌等互動活動。
這三十個受助者分別來自武漢、重慶和北京等地的心智障礙者家庭，其中三分之一是自閉癥患者，其余是唐氏綜合癥患者等心智障礙者。
這個線上伙伴項目的負(fù)責(zé)人杜靜晨告訴《中國慈善家》，他們向全國招募的志愿者主要來自大學(xué)生社團活動的骨干。一周的活動結(jié)束后，志愿者和他們所服務(wù)的家庭都有點戀戀不舍。最后一天，有一位喜歡唱歌的心智障礙者提議大家一起唱歌，于是最后一堂課就變成了伙伴們之間的線上KTV。
杜靜晨認(rèn)為，疫情期間，心智障礙者面臨的最大問題便是社交缺失。線上志愿者的一對一陪伴，其實就是針對于心智障礙者的E-Best Buddies的志愿者陪伴模式。
Best Buddies在國內(nèi)被翻譯為“最佳老友”。它是發(fā)端于美國大學(xué)校園、為心智障礙者服務(wù)的全球志愿者網(wǎng)絡(luò)，倡導(dǎo)的理念是通過志愿者一對一的友誼陪伴，讓心智障礙者真正融入社會。
全國心智障礙者家長組織網(wǎng)絡(luò)武漢家長組織負(fù)責(zé)人張薇介紹說，從2013年開始，武漢的家長組織便和江漢大學(xué)、武漢紡織大學(xué)、華中師范大學(xué)等武漢高校的大學(xué)生志愿者組織建立聯(lián)系，通過周末、節(jié)假日、夏令營讓心智障礙的孩子和青年志愿者進行交流，課程和活動包括文化課、音樂、繪畫等，每次常規(guī)的活動都有一兩百人參加。
張薇表示，在疫情期間，線上志愿者的陪伴，讓心智障礙者及其家庭收獲到的不僅是歡笑和愉悅，更是心理壓力的疏解。
全國心智障礙者家長組織聯(lián)盟（融合中國）理事長戴榕向《中國慈善家》表示，疫情結(jié)束后，這一救助網(wǎng)絡(luò)要實現(xiàn)常態(tài)化。通過志愿者、公益組織、家長群體以及政府多方參與，通過陪伴，真正實現(xiàn)扶弱濟困。
她同時也表示，針對心智障礙者孩子的未來、就業(yè)等需求以及服務(wù)機構(gòu)所面臨的困境，他們會聯(lián)同其他公益機構(gòu)一道形成方案上報有關(guān)部門，希望最終形成落地的政策。
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