早晨7點(diǎn)，天剛蒙蒙亮，順義牛欄山鎮(zhèn)范各莊村一間10多平方米的平房里響起鬧鈴聲，19歲的輕度自閉癥患者宇航鉆出被窩洗漱，十幾分鐘后，他獨(dú)自騎自行車去離住處不遠(yuǎn)的工廠上班。
宇航3歲時被診斷為自閉癥，即孤獨(dú)癥，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病，也是兒童精神疾病中最主要的一種，發(fā)病率已居我國各類精神殘疾之首，目前無法治愈。
△12月19日，北京市順義區(qū)牛欄山鎮(zhèn)一工廠內(nèi)，宇航在四五平方米的工作臺旁工作。
在公司餐廳吃過早餐后，宇航來到車間分揀磁芯配件。若不是有訪客來打招呼或者有領(lǐng)導(dǎo)來交代工作，他一上午都不說一句話，和同事鮮有交流，這樣工作一個月，可以拿到三千元左右的工資。
△ 12月3日，北京市順義區(qū)牛欄山鎮(zhèn)一工廠內(nèi)，宇航仔細(xì)組裝每一顆零件。
曲折“求職路”
宇航在普通學(xué)校完成了九年義務(wù)教育，2014年從大連一家職業(yè)技術(shù)中專畢業(yè)后，父親韓玉寶在當(dāng)?shù)貛退伊?年工作，都沒有成功。
2016年出版的《中國孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》顯示，中國成年自閉癥人士的就業(yè)率不到10%。
“畢業(yè)后去干嗎，這事兒要比他去哪里上學(xué)更難。沒有地方愿意要一個自閉癥青年，哪怕是體力活，人家根本不敢接收他。”韓玉寶表示，家里人也不敢貿(mào)然將宇航一個人“扔”到社會上，“怕他吃虧”。
2019年初，韓玉寶經(jīng)人介紹，來北京找到融愛融樂心智障礙者家庭支持中心的項目經(jīng)理曲卓。曲卓說，“自閉癥的特征就是社交障礙，溝通障礙，但終是一名社會人。他們需要生存，需要受到和正常人一樣的尊重?！?/p>
△12月3日中午，北京市順義區(qū)牛欄山鎮(zhèn)一工廠餐廳內(nèi)，宇航領(lǐng)完午飯后主動走到同事旁坐下。
△12月3日，北京市順義區(qū)牛欄山鎮(zhèn)一工廠內(nèi)，同事對宇航豎起大拇指鼓勵。
同樣在2019年找到工作的還有另一名輕度自閉癥患者羽飛，現(xiàn)在在一家兒童發(fā)育障礙早期干預(yù)公司做視頻編輯，他是這家公司正式錄用的第一位自閉癥患者。
△12月26日，朝陽區(qū)萬東科技文創(chuàng)園一家公司內(nèi)，羽飛在剪輯視頻。
羽飛是為數(shù)不多的取得大專文憑的自閉癥患者，即便這樣，求職還是四處碰壁。他的父親曾求助身邊朋友，希望給兒子找點(diǎn)事干，“哪怕去收發(fā)快遞也可以”。所以當(dāng)羽飛拿到錄用通知的時候，全家人都高興壞了，甚至有點(diǎn)不敢相信孩子能有工作。
生活仍難獨(dú)立
2019年4月份，宇航正式入職，父親韓玉寶正式開始了和兒子的北漂生活。每天早晨目送兒子騎車離開家以后，韓玉寶輾轉(zhuǎn)幾趟，給幾家小公司做會計。
△12月22日，北京市順義區(qū)牛欄山鎮(zhèn)范各莊村，每次進(jìn)出家門，韓玉寶總會讓宇航拿鑰匙開關(guān)門。
△12月22日，北京市順義區(qū)牛欄山鎮(zhèn)范各莊村一出租屋中，韓玉寶為宇航做午飯。
△12月22日，北京市順義區(qū)牛欄山鎮(zhèn)范各莊村一出租屋中，韓玉寶讓個子高的宇航幫忙掛防風(fēng)門簾。
△12月22日，北京市順義區(qū)牛欄山鎮(zhèn)范各莊村，韓玉寶帶宇航到村里的運(yùn)動場打籃球。
盡管宇航屬于輕度自閉癥患者，生活基本能夠自理，但難以完全獨(dú)自生活以及應(yīng)對突發(fā)問題。
下班回到家父親不在，一個電話沒打通，他就有些急躁了。在韓玉寶眼里，宇航對家的依賴相當(dāng)于不到十歲的孩子，他基本上每天會和在大連的媽媽和弟弟視頻，匯報下自己的情況。
△12月19日，北京市順義區(qū)牛欄山鎮(zhèn)一工廠內(nèi)，宇航下班后從自己的柜子里取出外套穿好。
△12月19日，北京市順義區(qū)牛欄山鎮(zhèn)范各莊村，宇航下班后自己騎自行車回家。
△12月19日，北京市順義區(qū)牛欄山鎮(zhèn)范各莊村，當(dāng)晚父親外出辦事，宇航來到父親規(guī)定的面館，選擇最角落的位置坐下吃晚飯。
△12月19日，北京市順義區(qū)牛欄山鎮(zhèn)范各莊村，聽到聲響，宇航打開家門查看父親是否回來了。
△12月19日，北京市順義區(qū)牛欄山鎮(zhèn)范各莊村，宇航在被窩里與在大連老家的母親視頻聊天。
和宇航類似，出門在外的羽飛也需要和家人隨時保持聯(lián)絡(luò)。不久前，羽飛突發(fā)癲癇，經(jīng)歷了兩周的休整才重新回到崗位。醫(yī)生懷疑是過度緊張導(dǎo)致。
△12月26日，朝陽區(qū)褡褳坡地鐵站，回家路上的羽飛。一進(jìn)地鐵站口，羽飛就迫不及待地拿起手機(jī)跟家人報告行程。
△12月26日，進(jìn)入地鐵后，羽飛再次打電話跟家人報告自己的行程。平時上下班路上，羽飛會跟家人打四通電話。
△12月26日，地鐵6號線，羽飛通過用手機(jī)書寫生僻字，查看輸入法的識別率來打發(fā)時間。
△12月26日，下班后的羽飛獨(dú)自搭乘地鐵6號線回家，列車即將到達(dá)，羽飛提早站在車門前等候。
進(jìn)入社群艱難
相比宇航和羽飛，其他中重度自閉癥患者融入社會更為困難，到商場購物，去飯店點(diǎn)菜，刷卡乘車等看似簡單的日?；顒佣际呛茈y完成的任務(wù)。
12月7日，首都經(jīng)貿(mào)大學(xué)一堂特別的互動課開講，“老師”是學(xué)校大一的志愿者，授課內(nèi)容是“如何花錢購物”。理論課結(jié)束后，志愿者和媽媽孫衡（化名）帶張弛（化名）來到超市，他要自己去花掉30塊錢?；鹜饶c在哪里？面包在哪個貨架上？收銀臺往哪里走？微信二維碼怎么打開？志愿者反復(fù)告知，張弛似懂非懂地聽著指令，身后媽媽寸步不離，幫志愿者進(jìn)一步解釋。
△12月7日，上完課后，孫衡再次帶張弛來到附近的超市，復(fù)習(xí)剛學(xué)到的購物技能。
△12月7日，孫衡手把手教張弛如何掃碼結(jié)賬。
△12月7日，孫衡抱著自己購買的“戰(zhàn)利品”，如獲至寶。
張弛和十幾名同伴幾乎每周都會參加這樣的“課程”，與其說是學(xué)知識，不如說在進(jìn)行日常訓(xùn)練。
△12月7日，首都經(jīng)貿(mào)大學(xué)，張弛在互動課堂上走了神，轉(zhuǎn)身舉手與身后的小伙伴互動。
△12月7日，互動課課間，張弛喝完水后，拿著水杯喂媽媽喝水。
目前全世界沒有可以治愈自閉癥的方法，但醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為，早介入、早干預(yù)，是自閉癥患者減輕癥狀，接近康復(fù)的最好途徑。
△12月8日，北京市朝陽區(qū)一鋼琴中心，羽飛參加的專門為自閉癥孩子開設(shè)的鋼琴班。
△12月22日，朝陽公園一場館內(nèi)，羽飛（右二）與其他自閉癥伙伴一起參加合唱表演。這是羽飛在突發(fā)癲癇一個多星期后，重新參加的第一個社交活動。
“他們成年后，即便不能和正常人一樣工作，也要盡量參與到社會事務(wù)中?！鼻空J(rèn)為，家長是時候要“放手”，打破殘疾人社群的壁壘，盡量多的讓他們參與到開放的社會環(huán)境中來。
“我們老了，他怎么辦？”
這是每一個自閉癥患者家庭想回避卻又繞不開的話題，尤其對于中重度自閉癥患者來說，康復(fù)路坎坷而漫長，或許要伴隨一生。
△12月22日，北京市順義區(qū)牛欄山鎮(zhèn)范各莊村一出租屋中，宇航低頭看地。和許多自閉癥患者一樣，宇航習(xí)慣躲閃他人目光。
△12月26日，朝陽區(qū)萬東科技文創(chuàng)園附近，羽飛獨(dú)自下班回家。
△12月7日，首都經(jīng)貿(mào)大學(xué)互動課開講前，張弛早早地坐在教室角落里翻看書本。
公開資料顯示，中國目前已有超1000萬自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下的兒童有200多萬。一批批被確診的孩子逐漸成人，而父母逐漸老去。他們未來的生活，成為父母焦灼的事。
在老去之前，家長們不遺余力為子女的生活創(chuàng)造更多可能性。原北京聯(lián)合大學(xué)特教學(xué)院教授許家成表示，來自于非正式的、民間的自然支持對于殘疾人來說非常重要，普通社區(qū)居民，在校學(xué)生，企業(yè)職工，都是可以被調(diào)動來參與支持殘疾人的社會融入。許家成認(rèn)為，此舉尤其對學(xué)生來說很有必要，是難得的教育課，有助于推動社會新殘疾人觀的良性循環(huán)。
攝影 新京報記者鄭新洽 文字 新京報記者張靜姝
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