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輕度自閉癥青年上班記:有大專學(xué)歷依然很艱難

時(shí)間:2019-12-24 15:48來(lái)源:網(wǎng)絡(luò)整理 瀏覽:
分揀制作好的磁芯配件,是19歲的輕度自閉癥患者宇航的工作。他一個(gè)月可以掙將近3000元。此前,他在普通學(xué)校接受了九年義務(wù)教育,2014年畢業(yè)

分揀制作好的磁芯配件,是19歲的輕度自閉癥患者宇航的工作。他一個(gè)月可以掙將近3000元。此前,他在普通學(xué)校接受了九年義務(wù)教育,2014年畢業(yè)于大連一家職業(yè)技術(shù)中專。

目前,輕度自閉癥患者的就業(yè)依然存在許多困難:宇航在家鄉(xiāng)大連找不到工作,父親韓峰只好放下生意,帶他北漂。22歲的輕度自閉癥患者羽飛,現(xiàn)在是一家致力于自閉癥康復(fù)的企業(yè)的視頻編輯。盡管他是極少數(shù)擁有大專學(xué)歷的自閉癥患者,但他做起短視頻編輯,設(shè)計(jì)海報(bào)一類需要思維加持的工作,依然很艱難。

他們未來(lái)的生活,成了讓父母比當(dāng)年全國(guó)各地奔走求醫(yī)更焦灼的事。

 ▲12月3日,宇航在流水線上進(jìn)行分揀組裝工作。 新京報(bào)記者 鄭新洽 攝 ▲12月3日,宇航在流水線上進(jìn)行分揀組裝工作。 新京報(bào)記者 鄭新洽 攝

兩個(gè)自閉癥青年上班

韓峰的北漂生活是2019年年初正式開(kāi)始的。過(guò)去,他在大連當(dāng)過(guò)會(huì)計(jì)、搞過(guò)投資、做過(guò)生意,生活奔了小康。此次抵京,體面工作被打零工取代,原先百余平的寬敞樓房也成了這十幾平米的村里出租房。

但韓峰沒(méi)覺(jué)得尷尬,因?yàn)榛加休p度自閉癥的兒子宇航在北京找到了一份正式工作,“簽合同、上社保的那種”。這讓他感到驕傲。

順義牛欄山鎮(zhèn)范各莊村的一間10多平方米的平房,早晨7點(diǎn),鬧鐘一響,宇航起床鉆出被窩,洗漱完畢后他要騎著自行車前往北京環(huán)磁偉業(yè)科技有限公司(以下簡(jiǎn)稱“環(huán)磁偉業(yè)“)上班,彼時(shí)天剛蒙蒙亮。

出門前,韓峰會(huì)照例看一眼宇航是否穿戴整齊。入冬后,清晨的北京氣溫接近零下10℃。父子倆第一回在北京過(guò)冬,韓峰心里沒(méi)底,總擔(dān)心孩子感冒。好在從家到公司只有5分鐘的路程,而且這條路宇航已經(jīng)往返了半年多,他輕車熟路。

 ▲12月19日,宇航下班后自己騎自行車回家。新京報(bào)記者 鄭新洽 攝 ▲12月19日,宇航下班后自己騎自行車回家。新京報(bào)記者 鄭新洽 攝

到了公司所在的園區(qū)餐廳,宇航吃過(guò)早餐,就坐在車間里一張四五平方米的工作臺(tái)旁拿起鑷子,熟練地夾著金屬圓環(huán),分揀從流水線上制作好的磁芯配件。若不是有訪客來(lái)打招呼或者有領(lǐng)導(dǎo)來(lái)交代工作,他一上午都不說(shuō)一句話,和同事鮮有交流,這樣工作一個(gè)月,可以拿到三千元左右。

宇航3歲時(shí)被診斷為自閉癥,即孤獨(dú)癥,是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病,也是兒童精神疾病中最主要的一種,發(fā)病率已居我國(guó)各類精神殘疾之首,并且沒(méi)有治愈的方法。

盡管宇航屬于輕度自閉癥患者,且未有其他并發(fā)癥,生活基本能夠自理,但難以完全獨(dú)自生活,應(yīng)對(duì)突發(fā)問(wèn)題。下班回到家父親不在,一個(gè)電話沒(méi)打通,他就有些急躁了。在韓峰眼里,19歲的宇航對(duì)家的依賴相當(dāng)于不到十歲的孩子,他基本上每天會(huì)和在大連的媽媽和弟弟視頻,匯報(bào)下自己的情況。

同樣在2019年找到工作的,還有2019年6月畢業(yè)于首鋼工學(xué)院計(jì)算機(jī)數(shù)字媒體動(dòng)漫設(shè)計(jì)專業(yè),獲得大專學(xué)歷的羽飛。他的崗位是視頻編輯,駐地北京。

羽飛也是一位輕度自閉癥患者,在一家致力于自閉癥等兒童發(fā)育障礙早期干預(yù)的公司工作,是這家公司第一位患自閉癥的正式員工。

上班第一天,羽飛就表現(xiàn)出異樣?!拔铱梢陨蠋鶈幔俊彼e起手,大聲問(wèn)道。對(duì)面工作的同事被嚇一跳,告訴他,上廁所不用打報(bào)告。

從家去上班,單程30公里,為了方便,公司為羽飛租了一間宿舍,并安排了兩位同事同住,這是一筆額外的福利,為羽飛解決了大問(wèn)題。園區(qū)有食堂、便利店,每天三餐后他第一時(shí)間會(huì)打電話給奶奶,匯報(bào)菜譜。

11月26日,公司在籌備感恩節(jié)活動(dòng),同事遞給羽飛一張空白卡片,他認(rèn)真在上面寫下祝福,“祝你們2019年感恩節(jié)快樂(lè),身體健康,健康美麗,工作順利!”

 ▲同事對(duì)宇航的工作豎起大拇指以示鼓勵(lì)。新京報(bào)記者 鄭新洽 攝 ▲同事對(duì)宇航的工作豎起大拇指以示鼓勵(lì)。新京報(bào)記者 鄭新洽 攝

找工作充滿坎坷

2016年出版的《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》顯示,中國(guó)成年自閉癥人士的就業(yè)率不到10%。

華中師范大學(xué)教育學(xué)院特殊教育系副教授徐添喜認(rèn)為,即便正常的成年人,從穩(wěn)定的校園環(huán)境轉(zhuǎn)向一個(gè)無(wú)法預(yù)測(cè)、具有競(jìng)爭(zhēng)性且不穩(wěn)定的環(huán)境中,也需要經(jīng)歷適應(yīng)期。自閉癥群體更是要面對(duì)異于常人的困難和挑戰(zhàn)。

雖然宇航和羽飛兩人都是輕度自閉癥患者,也都是普通學(xué)校畢業(yè),但他們找工作都充滿坎坷。

宇航小時(shí)候,韓峰沒(méi)讓他去上特殊學(xué)校,而是反復(fù)地伴讀、旁聽(tīng)、找校長(zhǎng)求情,給別的同學(xué)家長(zhǎng)解釋,最終宇航在普通學(xué)校完成了九年義務(wù)教育,后來(lái)又上了職業(yè)技術(shù)中專,并于2014年畢業(yè)。

“畢業(yè)后去干嗎,這事兒要比他去哪里上學(xué)更難。沒(méi)有地方愿意要一個(gè)自閉癥青年,哪怕是體力活,人家根本不敢接收他?!表n峰向新京報(bào)記者表示,家里人也不敢貿(mào)然將宇航一個(gè)人“扔”到社會(huì)上,“怕他吃虧”。

宇航從小學(xué)習(xí)鋼琴、唱歌,畢業(yè)后的幾年里找不到合適的工作,就經(jīng)常參加文藝活動(dòng)和演出。但韓峰始終覺(jué)得,想要宇航過(guò)得更好,還需要“往外推他一把”。

接觸自閉癥群體五年,目前擔(dān)任融愛(ài)融樂(lè)心智障礙者家庭支持中心(以下簡(jiǎn)稱“融愛(ài)融樂(lè)”)支持性就業(yè)項(xiàng)目經(jīng)理的曲卓深知宇航的不易:“他們和我們一樣,要長(zhǎng)大。即便他們最大的特征就是社交障礙,溝通障礙,但終歸需要生存,需要受到和正常人一樣的尊重?!?/p>  ▲12月8日,羽飛參加了專門為自閉癥孩子開(kāi)設(shè)的鋼琴班。新京報(bào)記者 鄭新洽 攝 ▲12月8日,羽飛參加了專門為自閉癥孩子開(kāi)設(shè)的鋼琴班。新京報(bào)記者 鄭新洽 攝

2015年起,北京市殘疾人社會(huì)保障和就業(yè)服務(wù)中心開(kāi)始了對(duì)殘疾人支持性就業(yè)的探索。中心主任顧錦榮說(shuō),2017年,《北京市殘疾人支持性就業(yè)服務(wù)辦法》正式頒布,截止到目前,經(jīng)過(guò)北京殘聯(lián)報(bào)備的23家機(jī)構(gòu)、144名持證的就業(yè)輔導(dǎo)員正在把這項(xiàng)工作落地。曲卓供職的融愛(ài)融樂(lè)正是這23家中的一員。 2019年初,韓峰經(jīng)人介紹,來(lái)北京找到曲卓,經(jīng)過(guò)不到一個(gè)月的評(píng)估和培訓(xùn)后。曲卓帶著宇航來(lái)到環(huán)磁偉業(yè)上班,并作為輔導(dǎo)員開(kāi)始了為期一周多的陪同就業(yè):“陪著他上班,一方面看看他能不能適應(yīng)工作,另一方面也為企業(yè)主提供支持,怎么和自閉癥員工交流,如何相處?!?/p>

4月份,宇航正式入職。韓峰也正式開(kāi)始了和兒子的北漂生活。每天早晨目送兒子騎車離開(kāi)家以后,韓峰輾轉(zhuǎn)幾趟公交車到地鐵站,隨著早高峰的人流進(jìn)城,給幾家小公司做會(huì)計(jì)。

羽飛是為數(shù)不多的可以取得大專文憑的自閉癥患者。但即便這樣,求職還是四處碰壁。他的父親求助身邊朋友,希望給兒子點(diǎn)事干,哪怕去公司收發(fā)快遞也可以。

所以,羽飛收到了面試邀請(qǐng),又拿到錄用通知,全家人都高興壞了,甚至有點(diǎn)不敢相信孩子能有工作。面試現(xiàn)場(chǎng),他的父親告訴公司領(lǐng)導(dǎo):“對(duì)薪酬無(wú)要求,只希望給孩子一個(gè)理解他的環(huán)境去融入社會(huì)?!?/p>

和羽飛的父親一樣,北京聯(lián)合大學(xué)特殊教育學(xué)院院長(zhǎng)許家成多年前就不主張將殘疾人劃分出正常人群。他對(duì)新京報(bào)記者表示,由“隔離”轉(zhuǎn)變?yōu)殚_(kāi)放、融合的狀態(tài),在中國(guó)有文化根基,符合傳統(tǒng)觀念,是一個(gè)必然的趨勢(shì)。

針對(duì)性的支持

羽飛進(jìn)入工作崗位,困難接踵而至。

羽飛的領(lǐng)導(dǎo)唐靜告訴新京報(bào)記者,雖然并沒(méi)有期待羽飛能做太多的工作,但實(shí)際接觸后她還是有些犯愁。羽飛掌握電腦操作的技能,可類似剪輯短視頻,設(shè)計(jì)海報(bào)這樣需要更多思維和審美加持的工作,與他們之前的期待有不小差距。

“他能聽(tīng)懂你的指令,但把握不了你的意圖,因此,很多工作最后都是我重新做一遍?!碧旗o反思視頻編輯的工作,是不是適合羽飛,能否持久,值得商榷。

但唐靜又覺(jué)得,作為一家服務(wù)于自閉癥群體的公司,這一步嘗試似乎也是必要的,也許探索的不錯(cuò),能給其他人一些啟發(fā):“如果我們都不敢用自閉癥員工,其他企業(yè)從何下手?!?/p>

上周,羽飛突發(fā)了癲癇,目前還沒(méi)返回工作崗位,醫(yī)生懷疑是過(guò)度緊張導(dǎo)致。面對(duì)羽飛三番五次地追問(wèn)什么時(shí)候能回去上班,他的父親有些猶豫:“一方面工作做不好他心里壓力會(huì)大,另一方面也擔(dān)心他給公司添麻煩?!?/p>

顧錦榮認(rèn)為,唐靜的顧慮不無(wú)道理,所以支持性就業(yè)中,強(qiáng)調(diào)個(gè)性化訂制,“每個(gè)人情況都不同,要抓住他們的特點(diǎn)和特長(zhǎng)找合適的崗位”。

相較于在辦公室,曲卓覺(jué)得工廠的流水線工作或是服務(wù)制造業(yè)的工作更適合他們,“一些重復(fù)性高、職業(yè)發(fā)展空間有限、甚至有些枯燥的工作崗位往往人員流動(dòng)性大,老板棘手,而這崗位恰恰是他們需要的?!?/p>

為了針對(duì)性地解決自閉癥患者的就業(yè)壓力,顧錦榮向新京報(bào)記者表示,殘聯(lián)會(huì)給接納自閉癥員工的企業(yè)每人50%的社保補(bǔ)貼,這是肢體、視力、聽(tīng)力、言語(yǔ)殘障群體不享有的政策。

另外,對(duì)從事支持性就業(yè)服務(wù)的機(jī)構(gòu),從前期崗位開(kāi)發(fā)到培訓(xùn)服務(wù)對(duì)象、幫助服務(wù)對(duì)象順利走上崗位,簽訂合同,殘聯(lián)會(huì)每人補(bǔ)貼2500元。服務(wù)對(duì)象實(shí)現(xiàn)穩(wěn)定就業(yè)6個(gè)月以上,另有5000元補(bǔ)貼。

除了政策的完善和政府層面的支持以外,許家成認(rèn)為,非正式的民間資源調(diào)動(dòng)也是一個(gè)非常必要的方面,社會(huì)成員從觀念上和行動(dòng)上接納殘疾人,這是最終能讓他們?nèi)谌肷鐣?huì),體會(huì)到社會(huì)人情的關(guān)鍵。

曲卓會(huì)盡力在不同場(chǎng)合告訴家長(zhǎng)們一個(gè)事實(shí),已經(jīng)有越來(lái)越多的自閉癥青年走上了工作崗位,這是多數(shù)家長(zhǎng)過(guò)去不敢想的事,現(xiàn)在實(shí)現(xiàn)了。

韓峰有時(shí)候也不服氣,身邊朋友孩子上大學(xué),出國(guó),進(jìn)外企、創(chuàng)業(yè),看著光鮮。但回頭一想,宇航差在哪里呢?作為80年代初的名校大學(xué)畢業(yè)生,韓峰的工作一直很體面。但他覺(jué)得車間上班的宇航一點(diǎn)都不丟人,是家里的驕傲, “他這么努力,我有什么不滿意的?”

(文中 韓峰 為化名)

新京報(bào)記者 張靜姝


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