手術(shù)6天后，劉海興靠呼吸機維持，形同癱瘓。
術(shù)前，河北滄州中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院的醫(yī)生告訴他，這是一個風(fēng)險不大的手術(shù)。劉海興計劃著，養(yǎng)3個月身體就去工地接著干活。
劉海興術(shù)后患上格林巴利（綜合征）。致病原因是劉海興術(shù)后遵醫(yī)囑使用含有神經(jīng)節(jié)苷脂的藥品。這種營養(yǎng)神經(jīng)的藥品，被廣泛應(yīng)用于多家醫(yī)院、診所。其中，河北石家莊市5大醫(yī)院均因用藥問題出現(xiàn)相關(guān)病例。
上述藥物常年雄居神經(jīng)類藥品銷售額榜首，2018年銷售額近40億元。輝煌的另一面，是因使用此藥而誘發(fā)格林巴利的患者數(shù)量不斷增加?；颊咚闹d軟無力，嚴(yán)重者癱瘓在床。據(jù)病友群不完全統(tǒng)計，全國范圍內(nèi)，在使用含神經(jīng)節(jié)苷脂藥物后而患病的人數(shù)超過80人。
但這樣的風(fēng)險被忽略了?！吧胁幻鞔_”的不良反應(yīng)，從醫(yī)生端傳遞到病人一側(cè)，被完全忽略，多數(shù)病人家屬表示，從未收到醫(yī)生對此類藥品的警示提醒，這也成為日后矛盾不可調(diào)和、他們將醫(yī)院告上法庭的導(dǎo)火索。
直到今年7月，這類藥物被列入第一批國家重點監(jiān)控合理用藥藥品目錄，這意味著更嚴(yán)格的監(jiān)管、防止濫用。致病“神藥”風(fēng)行數(shù)年，折射出當(dāng)下醫(yī)療體制監(jiān)管空白之處，也對醫(yī)療部門與醫(yī)護人員的醫(yī)德與專業(yè)素養(yǎng)提出責(zé)問。那些因“神藥”而患病的病人和他們的家庭，走在無力康復(fù)與艱難維權(quán)的路上，余生更加漫長。
誘發(fā)格林巴利的藥物
2017年8月21日，劉海興因左下肢麻木住院，河北滄州中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院診斷為腰椎管狹窄，決定采用“植骨融合內(nèi)固定術(shù)”進行治療。這一被劉海興的兒子劉小光簡稱“融骨術(shù)”的治療方案，在醫(yī)生給他的通俗解釋中，相當(dāng)于在腰椎相應(yīng)部位植入兩根人造的“骨頭”，是一個風(fēng)險不大的手術(shù)。
那一年，劉海興61歲，剛剛邁過花甲之年，精神矍鑠，在當(dāng)?shù)刈鼋ㄖぃ?00來斤的切割機，他兩手一使勁就能拎到車上。膝下一兒一女都已成家，日子過得暢快，在滄州鹽山縣當(dāng)?shù)厮愕蒙闲】邓健?/p>
這也和不幸因用藥罹患格林巴利的大多數(shù)患者境況類似，他們往往不是在大城市的三甲醫(yī)院接受治療，那里對用藥往往有更規(guī)范、嚴(yán)格的要求；他們也并非居住于閉塞之地、一貧如洗的家庭難以支撐數(shù)額不小的藥物花費。格林巴利綜合征是常見的脊神經(jīng)和周圍神經(jīng)的脫髓鞘疾病，又稱急性特發(fā)性多神經(jīng)炎或?qū)ΨQ性多神經(jīng)根炎。臨床上表現(xiàn)為進行性上升性對稱性麻痹、四肢軟癱，以及不同程度的感覺障礙。
手術(shù)選在8月24日進行，正是秋老虎肆虐的時候。推進病房前，劉海興還在和家里人盤算，這時節(jié)手術(shù)正好，術(shù)后恢復(fù)幾個月，天兒涼了，接著去工地干活，兩不耽誤。劉海興的信心不是空穴來風(fēng)。
提供手術(shù)的滄州中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院是一家三甲醫(yī)院，在骨科治療方面為當(dāng)?shù)厝朔Q道。醫(yī)生告訴劉小光，這只是一個風(fēng)險不大的小手術(shù)。術(shù)后的恢復(fù)最初也令人滿意，入院記錄顯示，“術(shù)后對癥治療，左下肢麻木疼痛癥狀消失”。
平靜很快被打破，入院記錄記載了另一種疾病的突如其來。手術(shù)后4天，8月28日，劉海興“出現(xiàn)四肢無力，伴呼吸費力”。8月29日，醫(yī)院初步診斷為出現(xiàn)格林巴利。8月30日中午11時58分，轉(zhuǎn)入腦病四科。當(dāng)天19時20分出現(xiàn)呼吸困難，19時40分轉(zhuǎn)入急診ICU。
冰冷的治療數(shù)據(jù)背后，是劉海興家屬神經(jīng)緊繃的一整天。時隔兩年，劉小光仍印象深刻，最初診斷為格林巴利時，他問醫(yī)生原因，回復(fù)“免疫力低下導(dǎo)致，轉(zhuǎn)到神經(jīng)科就行，好治，來得急好得快”。
“來得急”在當(dāng)天就讓一家人手足無措。劉海興的妻子趙美麗回憶，當(dāng)時醫(yī)生給出的治療方案是輸一種叫丙球蛋白的藥，問輸不輸，一瓶的價格是590元，要輸11瓶，“很小的瓶子，像給小孩兒輸液的那么大”。第一次面對如此高昂的費用單，這個樸實本分的農(nóng)村婦女慌了手腳。兒子劉小光迅速做了決定，“治”。
中午輸上丙球蛋白，晚上7點劉海興的狀況急轉(zhuǎn)直下，他喘不上氣了。趙美麗看著他臉憋得紫紅、像豬肝，玉米粒大的汗珠從額頭滾下來，枕頭很快被打濕，口水從嘴角流出，白沫很快浸濕衣領(lǐng)，臉色由紫轉(zhuǎn)白，血色一點點褪下去。
劉海興被推著往ICU去，趙美麗嚇得走不動路，跟不上病床，連大夫說話都哆嗦了，只喊著“快救人 快救人”，趙美麗回憶著又掉下淚來。
和“來得急”不同，“好得快”這一點，在此后劉海興的治療過程中一直沒有兌現(xiàn)。ICU的門口沒有座位，一家人在門外的地板上坐了整宿，直到第二天下午4點，能探視半小時，再見劉海興時，他嘴里插著管，上了呼吸機，無法講話。
一個普通的手術(shù)，為什么會讓健壯的父親住進ICU？劉小光百思不得其解，9月2日，他帶著父親的病歷資料，去了上海華山醫(yī)院，醫(yī)生診斷仍為格林巴利。“（華山的）醫(yī)生說讓停掉腦苷肌肽”，劉小光向新京報記者回憶，自己追問原因，對方卻沉默下來。
劉小光回到滄州，在他的強烈要求下，醫(yī)院在9月3日停掉了腦苷肌肽。自8月21日入院，醫(yī)院在第二天（8月22日）開始為劉海興使用這種名為腦苷肌肽的注射液。在29日診斷出現(xiàn)格林巴利后，持續(xù)使用腦苷肌肽至9月3日。
“就是一種營養(yǎng)神經(jīng)的藥，類似于一種保健品”。一位醫(yī)藥行業(yè)從業(yè)多年的人士解釋。腦苷肌肽中含有神經(jīng)節(jié)苷脂，而這一藥物可能誘發(fā)格林巴利。
▲2019年8月16日晚，趙書新在訓(xùn)練用手指夾著筷子吃飯。新京報記者 李木易 攝
相同的困境
在不良反應(yīng)面前，趙書新陷入與劉海興相同的困境。趙書新，55歲，石家莊欒城區(qū)西羊市村人，2017年1月22日，踩著梯子換自家燈泡跌落，送到河北醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院，27日手術(shù)。
噩夢從身體麻木開始，最終死死包裹住病床上的這個家庭。手術(shù)后第3天，趙書新感覺一股麻勁兒從手指蔓延到手心，接下來是腳，然后渾身沒勁。他想跺跺腳，像平時蹲久了一樣，但提不起一點力氣，他已經(jīng)連站都站不了。
麻的感覺越來越厲害，被人扶著勉強維持站姿的時候，他的頭耷拉下去，整個人都是一種打蔫的狀態(tài)，手術(shù)后第4天，農(nóng)歷正月初四，趙書新已經(jīng)說不了話。
患病前的手術(shù)相關(guān)治療中，趙書新的醫(yī)院用藥清單中記錄，他用過腦苷肌肽注射液。
北京宣武醫(yī)院的醫(yī)生診斷趙書新為格林巴利。為何得?。咳绾沃斡?？家屬沒得到準(zhǔn)確答案。
在ICU住了將近兩個月，趙書新的命保住了，隨之陷入更加綿長的臥床階段。
和趙書新相距60公里，石家莊平山縣田興村民李建也因用藥罹患格林巴利。2018年3月23日，38歲的李建在山西原平市發(fā)生車禍。
李建的醫(yī)囑單顯示，自23日到29日，李建每天接受“營養(yǎng)腦神經(jīng)”的治療，神經(jīng)節(jié)苷脂注射液每天打入他的身體。
▲▲吉蘭-巴雷（格林巴利）綜合癥患者趙書新出現(xiàn)明顯的“雞爪手”癥。新京報記者 李木易 攝
29日晚間，不適出現(xiàn)，歷經(jīng)幾次轉(zhuǎn)院，5月14日，省二院的《診斷說明書》證實，李建患上的是格林巴利。那時候，李建的手已不能自主彎曲，像雞爪一樣萎縮、變形，“雞爪手”正是格林巴利患者的典型表現(xiàn)。
時隔一年，李建的雙手虎口處仍軟軟地塌陷，沒有肌肉，沒有張力，右手的指關(guān)節(jié)長出厚厚的繭，已經(jīng)發(fā)黃，這是他唯一能勉強控制的關(guān)節(jié)力量，按住床沿、滑動手機都靠這里，一個壯年男人與世界的信息聯(lián)系，只剩下這單薄的一個關(guān)節(jié)。
省二院給出的治療意見也不明確，做康復(fù)、慢慢來。能恢復(fù)到什么程度？李建不知道。
他的住院記錄顯示，即便在診斷出格林巴利的省二院，他每天仍接受神經(jīng)節(jié)苷脂的輸入，腦苷肌肽赫然在列，每天6支，每支2ml。不僅省二院，中轉(zhuǎn)過2天的平山縣醫(yī)院，給他開出單唾液酸四己糖神經(jīng)節(jié)苷脂鈉注射液，一共15支，金額1230元。
在河北石家莊、在山西長治、在吉林長春、在湖南岳陽、在山東濱州、在河南許昌、在湖北孝感、在江蘇徐州、在江西婺源……據(jù)病友群不完全統(tǒng)計，全國范圍內(nèi)，超過80名患者，使用含有神經(jīng)節(jié)苷脂的藥物后，罹患格林巴利，相似的困境折磨著他們漫長的余生。
▲2019年8月16日晚，趙書新兩手夾著患病前的照片，如今判若兩人。新京報記者 李木易 攝
反對者的意見
該藥致病后，無數(shù)家庭陷入困境，該藥物的反對者們不斷涌現(xiàn)。
冀連梅是從2016年就關(guān)注到神經(jīng)節(jié)苷脂藥物的，當(dāng)時她在和睦家康復(fù)醫(yī)院擔(dān)任藥劑師、和睦家康復(fù)醫(yī)院藥房主任?！搬t(yī)院有嚴(yán)格的進藥流程，需要經(jīng)過藥事委員會同意才能進入（指和睦家），我是委員會其中一員，我們要通過大量的檢索來判斷要不要用這個藥?！?019年10月，冀連梅告訴新京報記者。
檢索的過程，正是冀連梅反對愈加堅定的過程。
神經(jīng)節(jié)苷脂入藥由來已久。上世紀(jì)90年代，巴西與阿根廷醫(yī)藥公司生產(chǎn)出含有神經(jīng)節(jié)苷脂的藥物，經(jīng)藥監(jiān)局批準(zhǔn)，在中國國內(nèi)上市。中國也是該藥在巴西、阿根廷外唯一上市的國家，同時期，歐洲已禁用該藥物，美國也未批準(zhǔn)其上市。
相關(guān)的臨床研究，也對該藥存在不少質(zhì)疑。
意大利學(xué)者Gianluca Landi曾研究24例使用神經(jīng)節(jié)苷脂后出現(xiàn)格林巴利的病例，提示外源性神經(jīng)節(jié)苷脂的使用與格林巴利的發(fā)生密切相關(guān)。一般情況下格林巴利的發(fā)生率約為1.6/10萬，但使用外源性神經(jīng)節(jié)苷脂的患者發(fā)病率增加了200倍。德國因使用外源性神經(jīng)節(jié)苷脂藥物出現(xiàn)6例死亡病例，該藥在全國范圍內(nèi)禁用。
▲8月15日，河北平山縣田興村，曲新平用簡單的工具鍛煉手部肌肉力量。新京報記者 李木易 攝
2014年，吉林大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科發(fā)表文章，分析了7例在注射了神經(jīng)節(jié)苷脂之后病人患上格林巴利的案例。2018年，他們又回顧分析了5年內(nèi)該科收治的14例由神經(jīng)節(jié)苷脂藥物引發(fā)的格林巴利患者，指出部分醫(yī)療機構(gòu)“對神經(jīng)節(jié)苷脂引發(fā)嚴(yán)重不良反應(yīng)的認識不足，藥物說明也應(yīng)當(dāng)加以補充”。
與之對應(yīng)的市場反應(yīng)呈現(xiàn)兩種結(jié)果，2017年，因“存在重大安全風(fēng)險”，巴西、阿根廷醫(yī)藥公司的兩種藥先后被我國藥監(jiān)部門停止銷售、使用，但國內(nèi)醫(yī)藥公司的仿制藥層出不窮。該藥常年雄居神經(jīng)類藥品銷售額榜首。丁香園Insight數(shù)據(jù)庫顯示，2018年，神經(jīng)節(jié)苷脂藥物的銷售額為39.5億元。
綜合檢索結(jié)果，冀連梅認為，神經(jīng)節(jié)苷脂類藥物既沒有有效的證據(jù)證明其療效，也沒有有效的證據(jù)證明其安全性，“這是在中國被濫用的一款藥?！?/p>
冀連梅把研究成果寫成科普文章陸續(xù)發(fā)表，“我的目的是提醒患者，告訴他們這個藥的療效和安全性怎么樣，告訴他們真實的情況。”
記者進行檢索，發(fā)現(xiàn)近十年來，國內(nèi)學(xué)界與醫(yī)療界對于神經(jīng)節(jié)苷脂的質(zhì)疑從未平息，相關(guān)論文不斷發(fā)表，但“防止濫用”的風(fēng)險未被重視。
國內(nèi)多家醫(yī)院上報神經(jīng)節(jié)苷脂藥物不良反應(yīng)，多名患者到法院狀告藥物生產(chǎn)廠家，2016年11月，原國家食藥監(jiān)總局作出“關(guān)于修改單唾液酸四己糖神經(jīng)節(jié)苷脂注射劑公告說明書的公告”，增加了可能導(dǎo)致吉蘭-巴雷（格林巴利）的警示語，“國內(nèi)外藥品上市后監(jiān)測中發(fā)現(xiàn)可能與使用神經(jīng)節(jié)苷脂產(chǎn)品相關(guān)的吉蘭-巴雷綜合征病例。若患者在用藥期間（一般在用藥后5-10天內(nèi)）出現(xiàn)持物不能、四肢無力、遲緩性癱瘓等癥狀，應(yīng)立即就診。吉蘭-巴雷綜合征患者禁用本品，自身免疫性疾病患者慎用本品?！?/p>
直到今年7月，這類藥物被列入第一批國家重點監(jiān)控合理用藥藥品目錄。7月1日，國家衛(wèi)健委發(fā)布《第一批國家重點監(jiān)控合理用藥藥品目錄》，神經(jīng)節(jié)苷脂位列第一，該藥品的臨床使用情況將作為醫(yī)療機構(gòu)及其主要負責(zé)人的考核內(nèi)容，加強其在臨床用藥上的全程管理，這意味著更嚴(yán)格的監(jiān)管、防止濫用。
“在ICU病房只有一個事，就是要錢”
劉海興家的院里放著兩個鐵棍搭起的欄桿，上面細細綁了一圈彩色膠帶，防止磨手，是讓劉海興練習(xí)走路的。欄桿一旁，是院里栽的一棵棗樹，上面別著一朵假的百合花，粉紅色的小小的花瓣朝著光，風(fēng)吹過來，微微搖曳，是妻子綁上去的，圖個好兆頭。
患病后，金錢和希望遵循同樣的軌跡減弱。提起那段“錢聽不到響兒”的日子，趙美麗就抑制不住大哭，“在ICU病房只有一個事，就是要錢，別的什么都不會說?！?/p>
這個老實本分的老年婦女，找不到更多的詞語來描述她內(nèi)心的絕望。劉海興患上格林巴利的初期，在ICU靠呼吸機維持生命。兒子劉小光買了塊墊子，就睡在ICU門外，里面不知道什么時候要東西，他就趕緊伸手遞上，大多數(shù)時候是衛(wèi)生紙、紙尿墊這類。
一個突然癱瘓的人，一個中等小康收入的家庭，24小時的不間斷照顧，壓力無處不在。患病的兩年，劉海興衰老得更厲害了。2019年8月，記者在當(dāng)?shù)匾患裔樉目祻?fù)診所見到了他。
▲ 8月17日，河北滄州市鹽山縣，64歲的劉海興在醫(yī)院做針灸理療。新京報記者 李木易 攝
他靜靜平躺在病床上，從頭部到四肢，身上扎了整整20根針，起針時會冒出淡淡的血珠。這是他每天的康復(fù)內(nèi)容，每次扎半小時左右，已經(jīng)持續(xù)半年。格林巴利，沒有更準(zhǔn)確的康復(fù)治療方案。到目前為止，劉海興為治病花費至少30萬元。
扎完針，劉小光熟練地把父親抱上輪椅，輪椅一邊把手掛著一個塑料袋，里面裝著白色的簡易尿壺，患病至今，劉海興的大小便無法自理。劉海興先張開雙臂，劉小光兩手在父親背后交叉，像抱一個初生的嬰兒一樣，父親使不上一絲力氣。從病床到輪椅，挪動兩三步的距離，地板上發(fā)出咚咚的悶聲，劉小光喘著粗氣完成這項任務(wù)。
躺在床上，劉海興想做點什么？“愛干活兒，愛受罪”。這是他對自己興趣愛好的全部總結(jié)，大多數(shù)時候，他保持沉默，靜靜聽著家人們講述。希望與失望，這種字眼他不會吐露，面對一家人沒日沒夜的照顧，他扮演著一個努力恢復(fù)健康的角色，至少表面看來，信心從未消失。
崩潰默不作聲在每個家庭鋪開，在無數(shù)個瑣碎的細節(jié)中爆發(fā)又消失于無形，這是從“頂梁柱”變成“病人”的具體形態(tài)。趙書新生氣后，越來越愛挑毛病了。
▲2019年8月16日晚，河北石家莊欒城區(qū)西羊市村趙書新家，老伴在給老趙做手部按摩。新京報記者 李木易 攝
趙書新靜靜躺在床上，八月的石家莊，燥熱難當(dāng)，屋里的空調(diào)只敢開到29攝氏度，他怕冷，腳上穿著厚厚的毛襪子。妻子林平做好了飯，他嘗兩口，就嫌棄難吃。孩子們問他想吃什么，他不說話，透過窗子看向外面，院外的一棵桃樹正在生長，綠綠的葉子掛滿枝椏，這成為他一天中唯一的消遣，“綠的，有勁兒，看著還開心”。到目前為止，趙書新為治病花費至少50萬元。
他提著一股勁兒，想好起來?；疾『?，花錢如流水，去年家里申請了低保和殘疾人補貼，每回家里來親戚朋友，趙書新都會偷偷抹眼淚?！叭思襾硪话愣既酉乱欢賶K錢，知道是好心，人家可憐我，但我不想被可憐”。從前，他都是那個看起來更體面的角色。
時間會一點點撫平這些家庭表面的傷疤。李建的家，看起來是他們當(dāng)中最充滿希望的家庭?？蛷d的門框上綁著牽引機器，下垂的是他的妻子自制的兩個沙袋、兩瓶礦泉水，康復(fù)訓(xùn)練一年多，他現(xiàn)在能把重物拉下來，依靠胳膊的力量，但無法上抬，這也是格林巴利患者的普遍問題。到目前為止，李建為治病花費至少40萬元。
盡管沒有從醫(yī)院得到康復(fù)的準(zhǔn)確方式，但希望存在于每個家庭。他們一邊鍛煉，一邊準(zhǔn)備著打官司。
▲女婿和老伴在攙著趙書新在院里透氣。新京報記者 李木易 攝
病友維權(quán)
在維權(quán)的人群中，劉小光扮演著帶頭人的角色。這個90后男孩從婚禮策劃主持，成了格林巴利的半個專家，并在病患家庭間傳遞著更多維權(quán)信息。
劉小光和妻子位于鹽山縣城的新家，被格林巴利信息牢牢填滿?？蛷d角落、臥室桌上，堆了大摞關(guān)于神經(jīng)科、骨科的《臨床指南》和《中國藥理》，他試圖弄懂，給父親用含有神經(jīng)節(jié)苷脂的藥依據(jù)什么、有什么用。
父親確診格林巴利不久，劉小光就在網(wǎng)上積極查資料。他加了患者病友群，并成為第一批組建維權(quán)群的人。劉小光回憶，他是2017年9月加入群，通過病友群了解到神經(jīng)節(jié)苷脂可能致病的信息，當(dāng)時患病家庭普遍討論怎么治療的問題，還沒有維權(quán)意識。
接觸的病患家庭越多，劉小光想維權(quán)的念頭越強，他意識到這不是個案。其中，王杰是群里第一例通過打官司來維權(quán)的人。他的父親王明喜在2015年10月患病進入山西長治市和濟醫(yī)院治療，在醫(yī)院每日注射神經(jīng)節(jié)苷脂持續(xù)一周后，患上格林巴利。王杰把醫(yī)院告上法庭，長治市城區(qū)人民法院一審判決由醫(yī)院承擔(dān)全部損失的50%，將近70萬元，長冶中院二審維持原判。
大多數(shù)選擇打官司的人，都把醫(yī)院當(dāng)作被告。劉小光不一樣，他告的是醫(yī)院和藥廠。判決書顯示，劉海興將河北滄州中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院、吉林四環(huán)制藥有限公司一并告上法庭，后者是生產(chǎn)含有神經(jīng)節(jié)苷脂藥物的廠家。
2019年4月，滄州市運河區(qū)人民法院作出一審判決，認為“患者在診療活動中受到損害，醫(yī)療機構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員有過錯的，由醫(yī)療機構(gòu)承擔(dān)賠償責(zé)任”，判決醫(yī)院承擔(dān)各項經(jīng)濟損失45%的賠償責(zé)任，超過60萬元，另付精神損害撫慰金6萬元，未追究藥廠責(zé)任。
劉小光并不滿意，提出上訴?！拔疑显V就是為了搞清藥廠有沒有責(zé)任”，劉小光坦言。他告訴新京報記者，在起訴前曾和醫(yī)院協(xié)商，醫(yī)院方面表示，“我們是醫(yī)生，不是科學(xué)家、研究藥的。我們只知道這藥能治病，不是研究藥的。藥是藥監(jiān)局批示過的。”
2019年10月28日，劉小光收到二審結(jié)果，駁回上訴，維持原判。法院認為，即使案涉藥品腦苷肌肽注射液為缺陷醫(yī)療產(chǎn)品，并與中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院的過錯診療行為共同造成劉海興同一損害，四環(huán)公司與中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院承擔(dān)的是連帶賠償責(zé)任，而非賠償責(zé)任相加。劉海興要求四環(huán)公司承擔(dān)賠償責(zé)任的主張，依據(jù)不足，不予支持。
▲8月15日，河北平山縣田興村，妻子在喂曲新平午飯，曲新平的雙手軟軟地攤在飯桌上。新京報記者 李木易 攝
使用含神經(jīng)節(jié)苷脂藥物后患上格林巴利的家庭，正走在維權(quán)的路上。劉小光告訴新京報記者，曾經(jīng)有藥廠提出私了，只要他不再告，就給100萬元。他拒絕了，最初是覺得100萬元不夠覆蓋相應(yīng)的經(jīng)濟損失與后續(xù)費用。后來，越來越多的病患家庭聯(lián)系到他，看到這么多受害家庭，劉小光堅定了，“給多少錢也不能私了，必須打官司”。他覺得，這是一種責(zé)任，害怕因為自己不打了，這種藥繼續(xù)“害人”。
患者病友群人數(shù)接近500人，交流群、維權(quán)群每天都有人說話。劉小光是其中幾個群的群主，兩年來，他們的聯(lián)系越來越緊密、越來越規(guī)范，最新要求是，群成員都是實名制，備注要加上手機號，進群先發(fā)病例，必須得是發(fā)病前使用過含神經(jīng)節(jié)苷脂的藥物，劉小光負責(zé)審核，異常嚴(yán)苛，“怕有不好的人混進來”，他們防備著醫(yī)院，也防備著醫(yī)藥公司。
現(xiàn)在，已經(jīng)沒有人跟劉小光談“私了”的話題。接觸過不少病患家庭，劉小光總結(jié)出了醫(yī)藥公司方面的兩種策略，剛開始維權(quán)告他們，對方會提出各種便利來協(xié)商；等到打起官司來，眼看態(tài)度堅決，對方就再也不會找來了。
隨著藥品相關(guān)政策監(jiān)管規(guī)定出臺，隨著越來越多人站出來維權(quán)，被輕視的藥品正在建立新的規(guī)范?？祻?fù)與維權(quán)的路上，無數(shù)病患家庭還在行走。
（文中趙美麗、李建、劉小光為化名）
新京報記者韓茹雪 實習(xí)生 胡安墉 河北石家莊、滄州報道 編輯曹林華
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