全國(guó)現(xiàn)有不低于500萬(wàn)肺動(dòng)脈高壓患者，一些患者因靶向藥昂貴用“偉哥”替代，近日已有相關(guān)藥品被納入醫(yī)保目錄
躺在中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院病床上的葉麗清蜷縮成一團(tuán)，身材嬌小的她連半個(gè)床都占不滿。因患有肺動(dòng)脈高壓，血液中的氧含量相對(duì)較低，因此這類病人的嘴唇、指甲顏色普遍發(fā)藍(lán)。由于吸收能力極差，身高158厘米的她體重只有35公斤，盡管已經(jīng)27歲，但她的身體只能套下孩子穿的病號(hào)服。
中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院主任醫(yī)師柳志紅介紹，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，在中國(guó)與葉麗清患有相同病癥的人不低于500萬(wàn),一旦患病終生無(wú)法停藥。
然而，降低肺動(dòng)脈高壓的靶向藥相當(dāng)昂貴,很多病友不得不轉(zhuǎn)向含有同樣治療成分的藥物——偉哥（西地那非）。就在記者采訪之時(shí)，11月28日，2019年《國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄》公布，目錄中首次出現(xiàn)治療肺動(dòng)脈高壓的波生坦片，彌補(bǔ)了我國(guó)醫(yī)保藥品目錄沒有針對(duì)肺動(dòng)脈高壓治療藥品的空白。
“靶向藥能被納入醫(yī)保真的太好了，希望有一天我可以好起來(lái)，不再受歧視，然后去找自己的爸爸媽媽。”葉麗清說(shuō)。
“治不好”的感冒
回憶起初見葉麗清，養(yǎng)母周陳美說(shuō)，1992年8月，她和往常一樣推開門準(zhǔn)備外出，低頭看到家門口放著一個(gè)籃子。籃子里是一個(gè)黑黑瘦瘦的小女孩，剛出生兩個(gè)月，穿著一個(gè)肚兜。
周陳美說(shuō)，和孩子一起放在籃子里的還有一個(gè)戶口本和一個(gè)紅包，紅包里裝著10元錢，“小女孩的身上都是被蚊子叮咬的包，腳趾手指還有腋下都被咬爛了。”
當(dāng)年，50歲的周陳美和丈夫沒有孩子，就把這個(gè)小女孩抱回了家，并取名為葉麗清。
葉麗清并不像其他孩子一樣，她吃奶很慢，而且經(jīng)常哭。周陳美把她抱到診所，村里的醫(yī)生也查不出來(lái)孩子有什么病。直到葉麗清4歲，她才可以扶著墻慢慢地走路，9歲的時(shí)候才被送到村里的幼兒園讀書。
小時(shí)候的葉麗清經(jīng)常感冒，輸液室成為了她經(jīng)常去的地方，仿佛永遠(yuǎn)也治不好。但是家里收入不多，葉麗清從來(lái)沒有進(jìn)行過(guò)全面的檢查。到了2008年冬天，因?yàn)楦忻疤珖?yán)重，她住院了，醫(yī)院查出來(lái)她的肺部感染了。
由于病情加重，輾轉(zhuǎn)至上海后，周陳美帶著葉麗清去了5家大醫(yī)院，這才知道葉麗清患有室間隔缺損——一種先天性心臟病。換言之，葉麗清的左右心室間的隔膜有一個(gè)洞，如果不及時(shí)補(bǔ)上可能會(huì)引起心力衰竭甚至死亡。而且她的心臟病已引起了肺動(dòng)脈高壓，這就是葉麗清經(jīng)常感冒和頭暈嘔吐的原因。
醫(yī)生說(shuō)，對(duì)于當(dāng)時(shí)16歲的葉麗清，心臟手術(shù)已經(jīng)太晚了，醫(yī)院無(wú)能為力。當(dāng)時(shí)，國(guó)內(nèi)剛剛引進(jìn)治療肺動(dòng)脈的藥物，價(jià)格對(duì)于她們來(lái)說(shuō)是天文數(shù)字，她們也就沒有繼續(xù)治療。
誰(shuí)也沒有想到，十年后，葉麗清的肺動(dòng)脈高壓越來(lái)越嚴(yán)重，甚至引起了心臟衰竭，這才住進(jìn)了北京的阜外醫(yī)院。
在QQ群內(nèi)，有人售賣治療“肺高”的低價(jià)印度藥。網(wǎng)絡(luò)截圖
治療用“偉哥”
更多人關(guān)注到肺動(dòng)脈高壓這個(gè)病患群體源起此前網(wǎng)上的一段視頻，一則名為8歲女童買“偉哥”的視頻引發(fā)眾多網(wǎng)友關(guān)注，視頻播放量超過(guò)1000萬(wàn)人次觀看。就在許多網(wǎng)友不解之時(shí)，女孩的母親解釋購(gòu)買偉哥是為了給女兒小雅治病，而小雅正是一名肺動(dòng)脈高壓患者。
阜外醫(yī)院醫(yī)生柳志紅說(shuō)，肺動(dòng)脈高壓不是一個(gè)獨(dú)立的病，通常由很多疾病引起，包括呼吸系統(tǒng)、心臟系統(tǒng)疾病等，一旦患病，基本終生無(wú)法停藥。柳志紅介紹，2006年，能夠降低肺動(dòng)脈壓力的靶向藥萬(wàn)他維和波生坦在國(guó)內(nèi)剛剛上市，病人吃波生坦一個(gè)月需要2.2萬(wàn)元，萬(wàn)他維如果要足量用藥，一個(gè)月需要超過(guò)10萬(wàn)元，即使醫(yī)院半劑量用藥大多數(shù)人都用不起。
一般情況下，醫(yī)院會(huì)給病人開具不同類別的藥進(jìn)行搭配治療，用于疏通血管降低肺動(dòng)脈壓力。其中給病人開偉哥是因?yàn)閭ジ绲闹饕煞志褪俏鞯啬欠?，可同樣緩解肺?dòng)脈高壓患者的病癥。在一定程度上，是可以替代波生坦和其他類似靶向藥，而服用偉哥一個(gè)月只需要2000元。
8歲的河南姑娘小雅因無(wú)力購(gòu)買費(fèi)用高昂的靶向藥，轉(zhuǎn)而依靠相對(duì)較便宜的替代藥“偉哥”續(xù)命5年。小雅媽媽說(shuō)，“藥不能停，藥停等于窒息?！?/p>
隨后小雅獲得了社會(huì)各界的捐款與捐藥，她的病情也有了一定的緩解。然而站在她背后的全國(guó)超過(guò)500萬(wàn)肺高壓患者，依舊在高昂的藥價(jià)和手術(shù)費(fèi)中煎熬。
五個(gè)月前，廣西的劉璐被確診肺動(dòng)脈高壓病。醫(yī)生開出的藥費(fèi)把她嚇壞了——利奧西呱第一個(gè)月5000元，第二個(gè)月要加量到7000元，第三個(gè)月9000元。她只吃了10天就把這個(gè)藥停了。
盡管如此，沒有人愿意因此向命運(yùn)低頭，每天在各大論壇、QQ群里，“肺高病友”交流著病情，了解哪位病友去嘗試做了手術(shù)，用了哪種藥。而偉哥在這個(gè)“圈子”里是常見的治療藥物，很多病友都在服用。此外，如電影《我不是藥神》中講述的故事那樣，很多病友還發(fā)現(xiàn)了一款印度產(chǎn)的仿制藥品。
同樣是100毫克的西地那非（偉哥），在藥店買美國(guó)輝瑞公司生產(chǎn)的需要100元左右，而相同劑量的國(guó)產(chǎn)藥，需要30至50元。而印度仿制藥只需要15元，并且買10盒送3盒，服用一個(gè)月只需要幾百元。
一名“肺高”患者表示，大家都知道仿制藥的質(zhì)量可能不過(guò)關(guān)。但那些從印度帶回的仿制藥，但凡是買的人都覺著自己有痊愈的可能。一般用仿制藥的人都是沒有錢或者身體不適合做手術(shù)的，“如果連偉哥都買不起，只能選擇仿制藥。”
“肺高”患者葉麗清的雙手指甲顏色微微“泛藍(lán)”。新京報(bào)記者 劉名洋 攝
藥品援助項(xiàng)目
美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院（NIH）1981年至1984年的統(tǒng)計(jì)顯示，被診斷為肺動(dòng)脈高壓病的患者的中位生存時(shí)間僅為2.8年。后來(lái)，降低肺動(dòng)脈壓力的藥物被生產(chǎn)出來(lái)以后，患者的壽命得以延長(zhǎng)。日本岡山醫(yī)學(xué)中心曾進(jìn)行過(guò)調(diào)查，經(jīng)過(guò)聯(lián)合用藥治療，如今特發(fā)性/遺傳性肺動(dòng)脈高壓患者平均可以生存14.9±0.8年，10年的生存率為78％。
由于肺動(dòng)脈高壓，患者長(zhǎng)期缺氧，藍(lán)嘴唇和藍(lán)指甲成為了他們的顯著特征。這些明顯的特征讓他們?cè)谏詈凸ぷ髦懈惺艿搅撕芏嗔眍惖哪抗狻?/p>
葉麗清明白，先天性心臟病和肺動(dòng)脈高壓對(duì)自己意味著什么，但還是想去大城市闖闖，實(shí)現(xiàn)自己的夢(mèng)想，“我想找到自己的爸爸媽媽，不會(huì)恨他們，哪怕見個(gè)面也行。”
夢(mèng)想終歸是夢(mèng)想，2011年，初中畢業(yè)的葉麗清在縣里的街道上看到了招聘的單子，是在廣東開廠子的老鄉(xiāng)回家招人。她決定離開福建的老家，前往廣東。剛過(guò)一周，她就被老板叫去“喝茶”。“你的指甲是灰指甲吧，同事們不樂意了，我找個(gè)人送你去車站回家吧。”
葉麗清的病日益加重，今年她辭去了工作。養(yǎng)父早已去世了，養(yǎng)姐也嫁人有了自己的家庭，葉麗清和養(yǎng)母兩個(gè)人靠著一個(gè)月1500元的低保生活著。一般情況下，“肺高”患者如果服用一種藥一段時(shí)間后不起作用了，還有可能中途更換。葉麗清每個(gè)月都要吃四種藥：偉哥、利尿藥、補(bǔ)鉀藥、馬昔騰坦。其中馬昔騰坦是最貴的，每個(gè)月要花費(fèi)3萬(wàn)元。
所幸，葉麗清找到了一個(gè)名為“愛使心舒”的援助項(xiàng)目，患有肺高壓的低保戶可以申請(qǐng)每月免費(fèi)獲得一盒馬昔騰坦。這個(gè)援助項(xiàng)目由中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)發(fā)起，由一家醫(yī)藥公司向基金會(huì)無(wú)償提供援助馬昔騰坦。低?；蛘叩褪杖牖颊咴谔峁z查報(bào)告單和經(jīng)濟(jì)評(píng)估表等材料后可申請(qǐng)領(lǐng)取馬昔騰坦。
9月20日，北京阜外醫(yī)院，一名“肺高”患者的病例。新京報(bào)記者 李凱祥 攝
不放棄手術(shù)
對(duì)于肺動(dòng)脈高壓患者來(lái)說(shuō)，一旦感冒就有可能致命，因?yàn)楦忻叭菀滓鸱窝?，更加重“肺高”病情?/p>
2011年的時(shí)候，李志遠(yuǎn)得了一次感冒，一直吃感冒藥拖著，咳血后才去了醫(yī)院。醫(yī)生給他拍了CT，說(shuō)他肺炎已經(jīng)特別嚴(yán)重了。“去醫(yī)院太貴了，去一次就要花7000多元，就算是報(bào)銷60%，也要三四千左右。”
很多單位招聘都要做心肺體檢，招聘單位一旦知道他有心臟病和肺動(dòng)脈高壓，就對(duì)他緊閉大門。李志遠(yuǎn)好不容易在鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生所找到了一個(gè)工作，領(lǐng)導(dǎo)還不給他繳納五險(xiǎn)一金，他沒有任何辦法。
身體不行，讀不完書，難找工作，買不起藥，然后身體越來(lái)越差。對(duì)于肺動(dòng)脈高壓患者來(lái)說(shuō)，這就是一個(gè)死循環(huán)。
據(jù)李志遠(yuǎn)介紹，他的病并不算重，癥狀也不明顯。只是有時(shí)候爬樓會(huì)累，還會(huì)天旋地轉(zhuǎn)，但是眩暈的情況一年不會(huì)超過(guò)10次。因?yàn)樯眢w還可以，他讀完了中專又讀了一個(gè)大專，自己扛著行李坐火車去外地上大學(xué)。
他在藥房工作了5個(gè)月，干過(guò)收費(fèi)員，還干過(guò)住院藥房和門診藥房的工人?！拔叶寄軐W(xué)也都能干，哪里人少我就去哪里幫忙，除了搬不了特別重的東西之外，我沒有哪點(diǎn)比別人差。”但是因?yàn)轶w檢過(guò)不了，他很難能找到工作。
阜外醫(yī)院醫(yī)生柳志紅介紹，在中國(guó)，由先心病引起的肺動(dòng)脈高壓患者占所有肺動(dòng)脈高壓患者的56.1%，法國(guó)只有17%，美國(guó)只有12%。“國(guó)外的先天性心臟病篩查做得比國(guó)內(nèi)好，很多孩子在很小的時(shí)候就做了手術(shù)，沒有引起肺動(dòng)脈高壓。一旦引起，就無(wú)法做手術(shù)修補(bǔ)心臟了?！?/p>
2008年，醫(yī)生告訴葉麗清，她做心臟手術(shù)已經(jīng)太晚了。
去年8月，葉麗清又去了一次上海，想要看看有沒有可能做手術(shù)。復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院的醫(yī)生告訴她，她的情況無(wú)法做手術(shù)。但是她的病還沒有到最嚴(yán)重的時(shí)候，最壞的情況是心肺移植，費(fèi)用至少要100萬(wàn)元。
今年10月，因?yàn)楦忻耙鹆朔尾扛腥?，葉麗清聽從縣里醫(yī)生的建議來(lái)到了北京。在醫(yī)院，她被查出了心力衰竭，藥量明顯增大。她不死心，但是主治醫(yī)生給她的答復(fù)是：“你做不了手術(shù)，手術(shù)的治愈幾率為0，只能吃藥維持。”
“幾乎就是給我判了死刑?！比~麗清說(shuō)，她這次來(lái)北京先吃著藥維持，等情況穩(wěn)定下來(lái)，一定要再湊些錢去其他科室看一看。
葉麗清說(shuō)，她有一個(gè)病友，是一個(gè)17歲的河南姑娘，她的肺高壓很高，北京的外科醫(yī)生跟她說(shuō)，她只能吃藥，手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)特別高，“但是鄭州的醫(yī)生給她成功做了手術(shù)。還有一個(gè)24歲的病友，也做了手術(shù)?！?/p>
獲得了病友們的佳音，即使被醫(yī)生判定無(wú)法手術(shù)，她的心中還是有一絲希望，“我還沒有放棄，不然我也不會(huì)一次一次地想要去看病?！?/p>
9月20日，北京阜外醫(yī)院，一名“肺高”患者坐在病床前吸氧。新京報(bào)記者 李凱祥 攝
靶向藥入保
2018年12月，內(nèi)蒙古自治區(qū)將大部分治療肺動(dòng)脈高壓的藥品納入醫(yī)保，這一好消息讓很多病友們?nèi)计鹆讼ＭＡ炯t說(shuō)：“我們從病人和其他醫(yī)生那里聽說(shuō)，全國(guó)多地都有個(gè)別肺動(dòng)脈高壓藥物被納入當(dāng)?shù)氐尼t(yī)保目錄。”
今年10月9日，在國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳發(fā)布的《關(guān)于印發(fā)第一批鼓勵(lì)仿制藥品目錄的通知》中，鼓勵(lì)藥企生產(chǎn)的藥物中也包括治療肺動(dòng)脈高壓的靶向藥波生坦。
“對(duì)于大部分的患者來(lái)說(shuō)，價(jià)格是影響他們用不用藥的第一個(gè)因素。如果納入醫(yī)保，會(huì)有更多患者去治療。”柳志紅說(shuō)。
全國(guó)人大代表陳靜瑜曾在2016年全國(guó)兩會(huì)中提出，將治療肺動(dòng)脈高壓的靶向藥物納入大病保險(xiǎn)特殊用藥報(bào)銷目錄的議案。
陳靜瑜的提案顯示，在過(guò)去的10年中，我國(guó)患者未經(jīng)治療3年生存率僅為39%，5年生存率只有21%。肺動(dòng)脈高壓的死亡率高于乳腺癌和結(jié)直腸癌，被稱為心血管疾病中的癌癥。特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓患者中75％的病人死于診斷后的5年內(nèi)，確診后平均生存期為2.8年。
陳靜瑜表示，隨著針對(duì)肺動(dòng)脈高壓的靶向藥物問世，患者的預(yù)后得到明顯改善，肺動(dòng)脈高壓患者1年和3年生成率分別為92.1℅和75.1℅。雖然靶向藥可以使肺動(dòng)脈高壓患者壽命得以延續(xù)，但藥物十分昂貴，許多患者無(wú)法承擔(dān)治療費(fèi)用，不得不放棄治療。
2012年青島和沈陽(yáng)兩地的醫(yī)療保險(xiǎn)管理局，分別通過(guò)與商業(yè)保險(xiǎn)合作和特藥救助政策將波生坦這種藥物納入了當(dāng)?shù)氐尼t(yī)保范圍，使患者自付部分的藥費(fèi)降低至每月1200元左右。他在議案中提出，把治療肺動(dòng)脈高壓的波生坦、安立生坦納入大病保險(xiǎn)特殊用藥報(bào)銷目錄，讓整個(gè)肺動(dòng)脈高壓患者都能得到治療。
今年11月28日，國(guó)家醫(yī)療保障局、人力資源和社會(huì)保障部公布完整版的2019年《國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄》，新版目錄將于明年1月1日正式實(shí)施。
這次公布的醫(yī)保藥品目錄中首次出現(xiàn)治療肺動(dòng)脈高壓的波生坦片，彌補(bǔ)了我國(guó)醫(yī)保藥品目錄沒有針對(duì)肺動(dòng)脈高壓治療藥的短板。對(duì)于葉麗清這樣的肺動(dòng)脈高壓患者來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是一大喜訊。由于治療“肺高”的藥品種類較多，且不同患者對(duì)藥品種類需求不一，因此患者們希望有更多靶向藥可以納入醫(yī)?；蚪祪r(jià)。
“這幾個(gè)月我母親一直很著急，她害怕萬(wàn)一自己哪天過(guò)世了，我沒有人照顧?！敝荜惷涝诮衲晗蚓綀?bào)案，希望能幫助葉麗清找到親生父母并能夠繼續(xù)照顧葉麗清。警方采集了葉麗清的血樣后，目前還沒有任何結(jié)果。
“這是我們第一次來(lái)北京，如果晚上有空，我想帶著媽媽去看天安門?！比~麗清說(shuō)。
治療之余，身體舒服的時(shí)候，葉麗清會(huì)拿出來(lái)自己買的硬筆字帖，上面是一些詩(shī)詞，她會(huì)一筆一畫地描。
她的手機(jī)殼上印著“人有三衰六旺，咬緊牙關(guān)，做好自己，遲早會(huì)有好運(yùn)氣來(lái)。”幾個(gè)月前，她看到這個(gè)手機(jī)殼就買下來(lái)了，希望能夠用它激勵(lì)自己。
“如果有一天你的病可以治好，你有什么夢(mèng)想？”記者問道。
葉麗清停頓了好久。
“我希望自己能開一個(gè)食品小店，不會(huì)再受到歧視，也能賺錢養(yǎng)我的養(yǎng)母?！?/p>
（文中除葉麗清外，其他患者均為化名）
新京報(bào)記者劉名洋實(shí)習(xí)生郭懿萌
（）
