萬(wàn)茹意告訴媽媽?zhuān)肝易吡酥?，你們過(guò)幾年就會(huì)把我忘了，你們就過(guò)你們自己的生活，養(yǎng)只狗遛一遛?！?/strong>
20 歲的萬(wàn)茹意身患白血病，已經(jīng)第二次復(fù)發(fā)，她最后的希望是離開(kāi)武漢，轉(zhuǎn)往外省的醫(yī)院。但武漢已經(jīng)封城，她們出不去。
萬(wàn)茹意目前的狀態(tài)
口述/萬(wàn)茹意母親
采寫(xiě)/武奮豐
我的女兒在武漢上大學(xué)，我們是湖北孝感人。今年 5 月 13 號(hào)女兒就 21 歲了。2019 年 5 月 28 號(hào)，女兒被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病，B 類(lèi)，高危人群。我們現(xiàn)在在武漢協(xié)和醫(yī)院的層流間病房，一天三百塊錢(qián)。因?yàn)榘籽⊙嗪艿?，容易感染，層流間能隔絕外界。血液科現(xiàn)在只出不進(jìn)，這個(gè)病房里有三張床，兩個(gè)病人。這是女兒第四次入院，第二次復(fù)發(fā)。
初五時(shí)，孩子開(kāi)始腿疼，醫(yī)院說(shuō)初七才能做骨穿，初七做骨穿之后，醫(yī)生又說(shuō)推遲上班了，14 號(hào)才能查結(jié)果。這個(gè)復(fù)查的結(jié)果，按理說(shuō)三個(gè)工作日就能得到。醫(yī)院的解釋是因?yàn)橐咔椋蠹叶紱](méi)上班，醫(yī)生要么調(diào)到一線(xiàn)去了，要么沒(méi)上班，我們也不知道，教授是這么給的答復(fù)。每次問(wèn)他結(jié)果，都說(shuō)沒(méi)上班，等 2 月 14 號(hào)上班之后再說(shuō)。前天，孩子的腿越來(lái)越疼，我們就找了院辦，院辦給教授打電話(huà)，教授就自己想辦法看了結(jié)果，今天上午告訴我，復(fù)發(fā)了。
復(fù)發(fā)之后, 孩子病情特別嚴(yán)重，只能躺在床上，我要給她喂飯，她一直在低燒，十幾天了，白血病的主要癥狀就是發(fā)熱。她的雙腿和胳膊基本上不能動(dòng)，特別疼，翻身都很疼?；旧现荒芸恳环N止痛針，打一針，她就不疼了，能睡著。止痛針一天打一針，現(xiàn)在打了兩天，每針可以維持十幾個(gè)小時(shí)。以前不打這個(gè)針的時(shí)候，腿放在那兒，都是疼的。但止痛針容易上癮。
今天上午醫(yī)生找我們談話(huà)，問(wèn)我們采取什么方案，（其實(shí)）唯一的方案就是化療，沒(méi)有別的方案了。醫(yī)生跟我們說(shuō)，因?yàn)楹⒆右郧暗陌悬c(diǎn)是 CD19，這些我以前也不懂，現(xiàn)在稍微懂了點(diǎn)。第一次復(fù)發(fā)后，做 Cart 治療的時(shí)候 CD19 作為一個(gè)靶點(diǎn)，輸入她的體內(nèi)，讓壞細(xì)胞轉(zhuǎn)陰?，F(xiàn)在壞細(xì)胞都轉(zhuǎn)陰了，還是復(fù)發(fā)，也就是說(shuō)她需要尋找新的靶點(diǎn)，新的靶點(diǎn)是 CD22，協(xié)和醫(yī)院做不了，所以第二次 Cart 治療無(wú)法實(shí)現(xiàn)——只能打化療。
現(xiàn)在協(xié)和醫(yī)院的能力已經(jīng)治不了我們孩子的這個(gè)病了。化療只能緩解。醫(yī)生跟我們說(shuō)不要抱太大的希望，因?yàn)樗懊嬉呀?jīng)做過(guò)三次化療了，有耐藥性，所以這次化療希望很小。我們就想能不能到別的更好的醫(yī)院去進(jìn)行治療，去河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院，這個(gè)醫(yī)院在河北燕郊。他們說(shuō)那是全國(guó)最好的血液病醫(yī)院，就治難治的、復(fù)發(fā)的白血病。我想只要有一線(xiàn)希望，我都想闖出去。
但是疫情阻擋了我們的腳步。我怎么出去？根本出不去，武漢市都出不去，再有，人家醫(yī)院怎么接收你？你來(lái)自湖北，疫情最重的城市，它不可能接收你，特別是來(lái)自湖北、武漢、協(xié)和醫(yī)院的病人。我想就算孩子有一線(xiàn)希望，我也要做百分之九十九的努力，她畢竟那么年輕，我不想讓她這么快就走了。我現(xiàn)在很絕望，精神崩潰，快瘋了的感覺(jué)。所以當(dāng)媽媽真的很痛苦，要是沒(méi)做媽媽就沒(méi)這么痛苦了。我都不知道明天是什么，明天還能活下來(lái)嗎？我自己能活下來(lái)嗎？
我求助了武漢市的市長(zhǎng)熱線(xiàn)，但解決不了，（電話(huà)那邊）說(shuō)不可能出城。和河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院聯(lián)系，那邊的醫(yī)生說(shuō)自己也是老百姓，也幫不了我們。我實(shí)在是沒(méi)有辦法，我才在微博上（發(fā)求助），不停地刷微博，我希望有人來(lái)幫助我。
確診之后，我們一直在做骨髓移植的準(zhǔn)備。做移植之前，女兒需要打三個(gè)化療。第三次化療如果一切正常，就可以做移植了。骨髓是她爸爸給她提供。爸爸已經(jīng)配型完了，他在積極地讓自己的細(xì)胞更加健康更加活躍，然后給她輸入進(jìn)去，讓它能健康地在她身體里長(zhǎng)大，讓她的免疫系統(tǒng)重建。我當(dāng)時(shí)都去上課了，就是給家屬陪護(hù)的課，移植前的準(zhǔn)備工作，包括送飯、注意事項(xiàng)，也（根據(jù)醫(yī)院給的清單）準(zhǔn)備好了杯子、筷子、碗這些東西。
第三次化療是 9 月 24 號(hào)到 10 月 24 號(hào)，11 月 1 號(hào)進(jìn)行復(fù)查，11 月 5 號(hào)醫(yī)生通知我們復(fù)發(fā)了。復(fù)發(fā)就是身體里的癌細(xì)胞又長(zhǎng)起來(lái)了。腫瘤負(fù)荷很高，不能進(jìn)移植倉(cāng)，進(jìn)了移植倉(cāng)，才能做移植手術(shù)。
因?yàn)橐咔?，現(xiàn)在協(xié)和醫(yī)院的移植倉(cāng)已經(jīng)關(guān)閉。
11 月 11 號(hào)，我們來(lái)協(xié)和住院，這是女兒第四次入院，到現(xiàn)在也沒(méi)出院。（這次）教授建議 Cart 治療，因?yàn)橄衽畠哼@種病情，再做化療，癌細(xì)胞有可能還是打不下去，因?yàn)樗心退幮粤恕Ｈ缓笪覀兙妥隽?Cart，就是細(xì)胞免疫療法，Cart 治療的作用就是緩解，把癌細(xì)胞打到零之后立馬進(jìn)移植倉(cāng)，輸入新鮮的健康的細(xì)胞，比如說(shuō)她爸爸的細(xì)胞，相當(dāng)于重建身體。
11 月 30 號(hào)，女兒開(kāi)始用 Cart 治療，我們抱了很大的希望。本來(lái)計(jì)劃這次 Cart 治療 89 天后，就可以做這個(gè)（移植）手術(shù)，但沒(méi)有堅(jiān)持到，現(xiàn)在才兩個(gè)月，病又復(fù)發(fā)了。
這個(gè)疫情把她生的路都阻截了，就像我微博上說(shuō)的，路已經(jīng)沒(méi)有了，全部斷了。
之前就在微博上發(fā)過(guò)求助，但是關(guān)注度不大，我今天說(shuō)了「安樂(lè)死」，大家對(duì)這個(gè)特別敏感。其實(shí)她十一月份，比現(xiàn)在還難受的時(shí)候我就想寫(xiě)，但是我不敢寫(xiě)，那時(shí)候還有路可走，還沒(méi)有這個(gè)疫情，還可以出去治，但你現(xiàn)在到哪兒去呢？插翅難飛。如果路通著，對(duì)方的醫(yī)院接收，我還有點(diǎn)希望，至少我努力了?，F(xiàn)在努力都沒(méi)有用，往哪兒努力？使不上勁兒。
萬(wàn)茹意所在病房的窗外
今天醫(yī)生找我談完話(huà)，我躲在樓梯口哭了一場(chǎng)，哭完之后洗把冷水臉再進(jìn)病房，不能在女兒面前哭。
但是她很敏感，她能看出來(lái)，她知道自己身上的病。后來(lái)女兒和我說(shuō)了安樂(lè)死。她哭著說(shuō)的，眼淚止不住地往下流，我那會(huì)兒真的忍住了，沒(méi)有哭。但是后面她越說(shuō)越激動(dòng)的時(shí)候，我就沒(méi)有辦法控制自己了。怎么辦呢，我也想忍著不哭，想勸她，可是現(xiàn)在好像說(shuō)什么也沒(méi)有力量。說(shuō)什么呢？我都詞窮，不知道說(shuō)什么。說(shuō)「堅(jiān)強(qiáng)」一點(diǎn)分量都沒(méi)有，之前鼓勵(lì)她的動(dòng)力也沒(méi)有了。之前說(shuō)要往好處想，要好好治療，爸爸媽媽一直陪著她，那么多愛(ài)她的人，親朋好友都在支持她。她姨奶奶、好多表舅、堂舅，很多人鼓勵(lì)她，愛(ài)她的人特別多。孩子就說(shuō)，在這么多愛(ài)的包圍下，我一定能治好的，可是我們現(xiàn)在都走到這個(gè)絕路上來(lái)了。她說(shuō)媽媽?zhuān)覀兡懿荒懿恢瘟?，說(shuō)我們?cè)庾?，她也遭罪，說(shuō)「我拖累了你們，你們也沒(méi)有自己的生活，天天在醫(yī)院里。」她說(shuō)她痛恨這個(gè)醫(yī)院。一個(gè)病床上，她呆了幾個(gè)月啊。她只能躺在病床上，血小板很低的時(shí)候就不能離開(kāi)病床，離開(kāi)之后容易引起出血，出血就會(huì)引起死亡。她說(shuō)爸爸媽媽?zhuān)銈儧](méi)有疼過(guò)，你們不知道那種疼痛讓人絕望。
孩子很早之前就提到安樂(lè)死了，她第一次復(fù)發(fā)就不想治了，當(dāng)時(shí)是 11 月份。她不怕化療，嘔吐，潰瘍，拉肚子，掉頭發(fā)，她怕疼痛。腿疼的時(shí)候，那種疼痛是我們這種健康人體會(huì)不到的，就是那種你永遠(yuǎn)都睡不著，疼得你撕心裂肺，臉部都疼得特別猙獰，生不如死，就是骨頭像蹦出來(lái)，要裂了的感覺(jué)。她就不想治了。我們就說(shuō)，教授說(shuō)了，你還有治愈的手段，有的病人連治愈的手段都沒(méi)有，所以我們就選擇了這個(gè) Cart。當(dāng)時(shí)她要自殺，也不想活，也不想治，我們就給她鼓勵(lì)，給她信心，好多病友也來(lái)勸她?？墒堑诙斡謴?fù)發(fā)了。她真的沒(méi)有想活的信念了。
（她疼的時(shí)候），我在旁邊，只能看著她特別痛苦，摸摸她的頭，摸摸她的手。平時(shí)她都不讓碰，因?yàn)檫@個(gè)病免疫力低，她得離我遠(yuǎn)遠(yuǎn)的，（但）這個(gè)時(shí)候你真的要去摸摸她。我就把手消了毒，去摸摸她，其實(shí)真想抱抱她啊，但是不能抱。我越摸她，她越說(shuō)，媽媽?zhuān)銊e對(duì)我這么好。她還會(huì)說(shuō)，媽媽?zhuān)易吡酥?，你們過(guò)幾年就會(huì)把我忘了，你們就過(guò)你們自己的生活，養(yǎng)只狗遛一遛。
孩子今天打了點(diǎn)化療，吐了。她看不到希望。她說(shuō)治療就是治療，沒(méi)有希望，沒(méi)有意義。她說(shuō)沒(méi)有美好的生活。我們倆中午都沒(méi)吃飯，心情都不好，孩子沒(méi)有胃口，但晚上五點(diǎn)半的時(shí)候我逼著她吃了一點(diǎn)，在床上給她喂了幾口。吃了米飯，還有白蘿卜胡蘿卜燉的菜，她只能吃爛糊一點(diǎn)的東西，因?yàn)榛熞呀?jīng)傷了她的脾胃，消化功能很不好，只能吃軟的，硬的都不能吃。（她吃的東西）煮得很爛，爛兮兮的，像我們這種健康人看了都覺(jué)得沒(méi)有食欲的那種菜。這種飯她已經(jīng)從五月份化療開(kāi)始吃到現(xiàn)在。她說(shuō)她都快治療一年了還是這樣。她說(shuō)她的意志力是一點(diǎn)點(diǎn)被摧毀的。
女兒開(kāi)始治療時(shí)可有信心了。她是一個(gè)性格外向，特別陽(yáng)光的女孩兒，她也想活，她還計(jì)劃了自己美好的未來(lái)，唉，但身體開(kāi)始疼痛的時(shí)候，這些念頭就沒(méi)有了。前不久，（這次）復(fù)發(fā)之前，她還很有信心，那時(shí)候她玩得很開(kāi)心，心情特別好，還和朋友聊天。她像一個(gè)健康人一樣，頭發(fā)長(zhǎng)起來(lái)了，眉毛長(zhǎng)起來(lái)了，眼睫毛也長(zhǎng)起來(lái)了。我的女兒長(zhǎng)得很漂亮，眼睛最漂亮。她有一雙特別大的眼睛，很有靈性。我和她爸爸的眼睛其實(shí)都不好看，她吸取了我倆的優(yōu)點(diǎn)，她像她爸爸一樣，眼睛比較大，眼睫毛像我的，比較長(zhǎng)。別人都說(shuō)她是漂亮的女孩。最丑的時(shí)候是第三療的時(shí)候，頭發(fā)眉毛全掉了不說(shuō)，整個(gè)人臉部都變形了，你認(rèn)不出她來(lái)了?；丶艺甄R子，她哭了，她說(shuō)我都被自己丑哭了，說(shuō)我怎么像個(gè)外星人。我就告訴她，這些都是暫時(shí)，等你治好了，一切美好、漂亮都會(huì)回來(lái)的。
（那時(shí)）她還經(jīng)常和我說(shuō)她的未來(lái)。她說(shuō)她以后要讀研究生，將來(lái)還要出國(guó)去看看，還想做志愿者，她的理想可大了。她在學(xué)校很活躍，是輔導(dǎo)員的助理，同學(xué)們都很喜歡她。她熱愛(ài)生活，要到處去走走，到處旅游，開(kāi)闊視野。她有時(shí)候還說(shuō)她要去非洲做義工，我說(shuō)你別去那兒，那兒病菌太多。唉，一切都因?yàn)檫@個(gè)病全部斷掉了。
第一次化療之后的出院診斷證明
當(dāng)時(shí)要是冒一下險(xiǎn)就好了確診之后，我們?nèi)以谖錆h協(xié)和（附近）租了個(gè)房子，爺爺奶奶也來(lái)給她做飯，陪她做治療。我和丈夫在女兒確診之后，都沒(méi)再上班了，我們都在照顧她。從五月份到現(xiàn)在，我倆是沒(méi)有收入的。我一年的工資是五萬(wàn)塊錢(qián)，爸爸的工資稍微高一點(diǎn)，七萬(wàn)多。從最開(kāi)始治療到現(xiàn)在，我們已經(jīng)花了五十多萬(wàn)，快（把家里的錢(qián)）花完了。爺爺奶奶的退休工資幫我們貼補(bǔ)房租和伙食，一個(gè)月房租 1600，伙食估計(jì) 3000 多塊錢(qián)，一大家子需要吃飯，她需要營(yíng)養(yǎng)。
當(dāng)時(shí)大家都覺(jué)得能治好，把她照顧好，她一定會(huì)好的。她爺爺在陪她期間經(jīng)常流眼淚，有只眼睛也不行，在武漢協(xié)和做了手術(shù)，左眼完全看不見(jiàn)了。春節(jié)之前（我們）讓爺爺奶奶趕緊回孝感過(guò)年去了。這個(gè)出租屋又冷又小。他們年紀(jì)大了。我和她爸爸都在醫(yī)院，這個(gè)年也是在醫(yī)院過(guò)的。（其實(shí)）沒(méi)有什么過(guò)年。武漢超市什么都關(guān)門(mén)了，買(mǎi)東西都很費(fèi)勁，物價(jià)都在上漲，我們這個(gè)病又要花錢(qián)，生活費(fèi)無(wú)形之中提供了好多倍。每次去超市，一百多塊錢(qián)，就只買(mǎi)了幾樣蔬菜。
孩子的爸爸性格溫和，說(shuō)話(huà)有條有理的，現(xiàn)在爸爸也崩潰了，束手無(wú)策。我和他認(rèn)識(shí)快三十年了，今天，我第一次見(jiàn)他哭，哭得特別傷心。女兒說(shuō)完安樂(lè)死之后，他要回出租屋給孩子做飯，孩子要吃自己做的飯，怕食堂的飯不衛(wèi)生。他說(shuō)了幾句話(huà)就往前走了，我看到他摸著胸口錘了幾下，怕他出意外，我就跟了幾步。拐到樓梯口那塊兒，他蹲著哭起來(lái)。我安慰了他幾句，我怕他把身體搞壞了，將來(lái)孩子還得依靠他移植。
現(xiàn)在跟女兒在一起，基本上都是她在說(shuō)話(huà)，我不知道說(shuō)啥。這個(gè)疫情太大了，我說(shuō)啥都是假的。我跟她說(shuō)疫情結(jié)束后，但什么時(shí)候結(jié)束呢？我們?nèi)珖?guó)人民都不知道。平常我和她在病房里，我就給她講笑話(huà)，有時(shí)候念念文章，給她講講我小時(shí)候的故事，她喜歡聽(tīng)這些。前幾天給她讀了《伊索寓言》，都是小孩看的，逗她開(kāi)心開(kāi)心。我心里好苦啊，可是強(qiáng)作歡笑，在她面前要笑啊，要笑。有時(shí)候她坐不起來(lái)，就讓我把她扶起來(lái)，她會(huì)嫌棄著說(shuō)媽媽你的力氣太小了。我女兒 1 米 69，我 1 米 58，我比她矮很多，我又快五十歲了，我哪有這么大的力氣。
我自責(zé)、懊悔，當(dāng)時(shí)就應(yīng)該選最好的血液病醫(yī)院治療，北京大學(xué)人民醫(yī)院，陸道培醫(yī)院當(dāng)時(shí)都可以接收。我們本來(lái)就想去陸道培或者北京大學(xué)人民醫(yī)院做移植，想尋求更好的治療。她爸爸 1 月 9 號(hào)就去過(guò)聯(lián)系了，17 號(hào)才回來(lái)。對(duì)方醫(yī)院是可以接收的，那時(shí)候還沒(méi)有疫情。我現(xiàn)在好懊悔啊，那時(shí)候就把孩子帶去，就不會(huì)像現(xiàn)在搞得這么尷尬了。當(dāng)時(shí)她打 Cart 之后幾乎所有的細(xì)胞都為零，血小板二十幾，白細(xì)胞只有 0.1，中性粒細(xì)胞也只有 0，出不去，免疫系統(tǒng)太差了，出去估計(jì)就是死。
當(dāng)時(shí)要是冒一下險(xiǎn)就好了——現(xiàn)在是這么后悔，其實(shí)當(dāng)時(shí)也是出不去的，也是拿她的生命開(kāi)玩笑。但是現(xiàn)在連冒險(xiǎn)的機(jī)會(huì)也沒(méi)有了。我們現(xiàn)在能離開(kāi)武漢，去陸道培醫(yī)院治療估計(jì)是最好的選擇了，沒(méi)有別的路了。孩子的病已經(jīng)拖不起了。止痛針可以打，但是怕腫瘤負(fù)荷越來(lái)越高，最后命都沒(méi)了。不是她想做安樂(lè)死，而是自己就已經(jīng)被白血病拖死了。
我現(xiàn)在不敢在女兒面前打電話(huà)，因?yàn)橛袝r(shí)候我一說(shuō)這個(gè)事兒就想哭?，F(xiàn)在越來(lái)越想哭。她這次復(fù)發(fā)之后，我把自己的微信名字改成了「愛(ài)哭佬」。女兒今天都嘲笑我，說(shuō)媽媽你怎么叫「愛(ài)哭佬」呢？
我的黑眼圈特別重，從她生病到現(xiàn)在，基本上沒(méi)有睡過(guò)一個(gè)完整的覺(jué)?，F(xiàn)在每天睡兩三個(gè)小時(shí)就了不起了。兩三個(gè)小時(shí)也睡不實(shí)，心里總是有事兒。只要她疼，發(fā)出「哼哼」的呻吟聲，我立馬就醒了。這種聲音我睡著了都能聽(tīng)得到，她掀個(gè)被子我也能聽(tīng)到。我最近心里想的都是，她還有未來(lái)嗎？
武漢協(xié)和醫(yī)院的病房走廊
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責(zé)編：Neil
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