作者：白皓
編輯：從玉華
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24歲的女生吳花燕走了。她就讀的貴州盛華職業(yè)學(xué)院在官方微信公眾號上宣布了這個(gè)悲傷的消息：2020年1月13日17時(shí)50分，這位該校財(cái)務(wù)管理專業(yè)的大三學(xué)生因病于貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院搶救無效去世。
消息傳出，圍繞著花燕的討論越來越多。曾經(jīng)，她在公眾心目中的形象令人擔(dān)憂——身高只有1.35米，體重43斤，父母雙亡，省吃儉用給弟弟治病，自己也身患重病。如今，一連串的問號接踵而來，她是因?yàn)轲囸I而死嗎？網(wǎng)友上百萬元的愛心捐款有沒有真正幫到她？她的狀況是否隱含著政府“失位”的責(zé)任？還有沒有類似的“苦孩子”正需要幫助？
貴州盛華職業(yè)學(xué)院會計(jì)學(xué)院教師侯志雄最后一次見到吳花燕是2020年1月3日，當(dāng)晚，他下班后從學(xué)校趕到約100公里外的貴陽市第二人民醫(yī)院，“看得出她有些浮腫，人的精神狀態(tài)還算好。”花燕告訴侯老師，有兩個(gè)以前的同學(xué)考完研后來醫(yī)院看了自己，她很高興。
侯志雄是花燕大二下學(xué)期的班主任，從花燕2019年10月12日住院到2020年1月3日之間，他記不清有多少次往返于學(xué)校和醫(yī)院之間，“開始我一周去看兩次，同學(xué)們輪流照顧?！?019年11月14日，花燕的伯母接手照顧她以后，侯志雄去醫(yī)院的頻率就沒那么多了，遇到醫(yī)療會診的問題和心理上的起伏，花燕會跟侯老師通電話。
2019年10月12日開始住院時(shí)，學(xué)校剛剛幫助花燕在學(xué)校附近的科技公司找到了一份實(shí)習(xí)工作，因?yàn)橛兴募壷w殘疾，能擁有這份實(shí)習(xí)工作對花燕來說并不容易，她很珍惜。花燕是感到呼吸困難選擇到貴陽市第二人民醫(yī)院治療的，她選擇這家醫(yī)院的理由也很簡單，高中同學(xué)在這家醫(yī)院實(shí)習(xí)，方便有個(gè)照應(yīng)。
診斷結(jié)果是花燕患有心源性水腫和腎源性水腫，心臟瓣膜也有損傷，病情嚴(yán)重，這讓花燕沒法離開病床繼續(xù)實(shí)習(xí)，她曾經(jīng)告訴侯老師自己的學(xué)業(yè)夢想是考過英語四六級，再拿到初級會計(jì)證，將來想找一份審計(jì)的工作，能賺錢養(yǎng)活自己自又能主持社會正義。
病痛面前，花燕需要面對的“坎”除了怎么尋找最優(yōu)的治療方案，就是錢。
記者從貴州盛華職業(yè)學(xué)院了解到，從大一入學(xué)到住院，學(xué)校為花燕提供的各項(xiàng)幫助約有31740元可以用于日常開支，住院后，學(xué)校為她發(fā)放了政府資助資金5650元和學(xué)校助學(xué)金7500元。此時(shí)，花燕穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)來源還有一份長期低保，每月730元。
治療的花費(fèi)可能超過20萬元，資助補(bǔ)貼和低保滿足不了治病的需求，老師、同學(xué)和病友們都想到通過網(wǎng)絡(luò)尋找愛心人士的幫助。經(jīng)過媒體報(bào)道，很多人心疼這個(gè)比同齡人明顯瘦小很多的姑娘，有愛心人士幫助花燕做過一個(gè)統(tǒng)計(jì)：截至2019年10月30日，網(wǎng)絡(luò)眾籌平臺收到了超過80萬元善款，愛心人士給花燕微信轉(zhuǎn)賬合計(jì)7萬多元，弟弟的支付寶收到了直接轉(zhuǎn)賬捐款155855元，學(xué)校和師生捐助了超過兩萬元現(xiàn)金，老家的鄉(xiāng)政府組織干部職工和村民親友捐了38000多元，縣民政局送來了兩萬元緊急救助，老家鄉(xiāng)里的微信公眾號也收到了3643元愛心款。
1月14日晚，中華少年兒童慈善救助基金會通過微博發(fā)布聲明，稱該會9958救助中心為花燕在公募平臺開通的籌款項(xiàng)目已經(jīng)籌款1004977.28元，2019年11月4日，9958救助中心轉(zhuǎn)款2萬元至醫(yī)院，用于花燕的治療，余下款項(xiàng)希望預(yù)留至手術(shù)和康復(fù)治療再使用，因此余下善款未能撥付至醫(yī)院。2020年1月13日，9958救助中心得到吳花燕突然因病去世的消息。聲明表示，將盡快與吳花燕家屬進(jìn)行溝通，了解意愿，后續(xù)善款的使用情況及時(shí)向社會各界公開說明。
救命錢對花燕來說不愁了，侯志雄卻收到了來自醫(yī)生的噩耗——花燕也許沒有治愈的可能。
花燕的基因被送進(jìn)了檢驗(yàn)部門，醫(yī)生們希望通過基因檢測報(bào)告和染色體檢測報(bào)告找到更直接的病因，畢竟只用經(jīng)濟(jì)條件不好、生長發(fā)育期營養(yǎng)不良這樣的表象，很難解釋身高、體重、臟器都有明顯異常的現(xiàn)實(shí)。
診斷一步步指向了早老綜合征（HGPS），這是一種先天性遺傳性疾病，目前沒有有效的辦法治愈這種疾病。
這種疾病的特點(diǎn)是身體衰老速度比正常衰老過程快5~10倍，患者體內(nèi)的器官也快速衰老，造成各種生理機(jī)能下降。患有這種病癥的人通常有獨(dú)特的外觀：身材矮小，體重下降且和身高不成比例，性發(fā)育不成熟，皮下脂肪組織減少，下頜比正常人小，脫發(fā)呈普遍性。眼呈鳥眼樣外形，兩腳分開的寬度大，走路時(shí)拖著兩腳。
這種罕見病的患者一般只有7到20歲的壽命，大多死于心血管疾病等衰老病，有研究記載，目前全世界只有一名早老綜合征患者活到26歲。
侯志雄不知道怎么把這個(gè)情況告訴花燕，直到最后一次見面，花燕對自己病情的判斷依然是需要增加體重，為心臟瓣膜手術(shù)做好準(zhǔn)備。
事實(shí)上，花燕一直用積極的心態(tài)為手術(shù)治療做著準(zhǔn)備。她把好好吃飯當(dāng)成必須完成的任務(wù)，老師同學(xué)去看她時(shí)，通常會帶上點(diǎn)兒好吃的。
許多人猜測花燕40多斤的體重是不是因?yàn)殚L期生活艱苦，或是因?yàn)殚L期營養(yǎng)不良患上了厭食癥。貴州盛華職業(yè)學(xué)院調(diào)取出的貴州省2017年普通高考學(xué)校招生考生體格檢查表顯示，花燕身高137厘米，體重25公斤。學(xué)校同時(shí)調(diào)取了花燕的校園卡使用情況，消費(fèi)記錄顯示，除了部分時(shí)間在校園外就餐外，她在學(xué)校食堂平均吃飯的花費(fèi)為早餐2.82元、中餐6.19元、晚餐6.24元，偶爾會吃一頓夜宵。
侯志雄很心疼，他感覺花燕一直努力像健康的同學(xué)一樣活著，心里裝著自己和弟弟的未來，而疾病一直折磨著她，前兩年的大學(xué)生活里一直硬撐著，不對別人訴苦，直到實(shí)在撐不住了才走進(jìn)醫(yī)院。
在自己生命的最后一個(gè)多月里，花燕還經(jīng)歷了一場與愛人的生離死別。
2019年12月2日，她收到了一封特殊信。信中寫到：你給我寄的三百二十封信我都收到了，有的是照片，有的是卡片，有的是詩歌，有的是楓葉，有的是銀杏葉，有的是你畫的畫，有的是你寫的毛筆字，有的是一支鋼筆，每一封都那樣獨(dú)特。
信中稱呼她為燕子的男孩說，這是我第三次給你寫信，親愛的，這是我最后一次叫你親愛的了……我生病了，查出了癌癥晚期，我一直不敢告訴你，9月21日那天你無緣無故和我吵了一架，要和我鬧分手時(shí)我很開心，因?yàn)槲蚁胱屇阃宋摇?/p>
“我看到了新聞報(bào)道，說你病了很重很重，當(dāng)時(shí)我好想飛到你的身邊來看你，可是我不能，我躺在床上動也動不了”男孩說，燕子，當(dāng)你看到這封信時(shí)我可能去另一個(gè)世界了，這是托我同學(xué)在我走后發(fā)給你的，你要好好活著，配合醫(yī)生的治療，你還要照顧弟弟，忘了我吧！愛你三千遍！
花燕把這封信發(fā)在了朋友圈，發(fā)出這條朋友圈20分鐘后，她寫下了一句留言：讓我好好的哭一場再回復(fù)你們。
沒人料到，42天后，2020年1月13日中午，治療中的花燕病情突然嚴(yán)重，呼吸心跳幾乎消失，緊急搶救后，住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，下午5時(shí)20分再次出現(xiàn)心臟驟停，搶救無效不幸離世。
1月14日，弟弟吳江龍?jiān)谶z體遺體捐獻(xiàn)證明上簽下了自己的名字，按照姐姐生前提過的心愿，將遺體捐贈給貴州醫(yī)科大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院人體解剖學(xué)教學(xué)實(shí)驗(yàn)中心，供教學(xué)、科研及醫(yī)療所用。
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